- 부제: 죽지 않고, 죽이지 않는 -

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 칼럼니스트)​

장애등급제를 폐지한 이유는 장애등급 1, 2, 3급에 따라 똑같은 서비스가 필요한 것이 아니라, 1급이라도 필요 없는 서비스가 있고 3급이라도 꼭 필요한 서비스가 있는 현실에서, 기관이나 가족의 의견이 아닌 장애 당사자의 필요와 욕구 중심으로 지원하기 위해서입니다. 이는 지역사회 기반의 사람 중심 계획을 말합니다. 외딴 시골, 공기 좋고 물 좋은 그림같은 건물이 필요한 게 아니라, 내가 지금 살고 있는 바로 이 곳에서 마트에 가고 영화관에 가고 병원을 다니고 미용실을 선택할 수 있는 기본적인 권리를 지켜주는 것입니다. 그런데, 실정은 어떠할까요?

1. 죽지 않고, 죽이지 않으려면

예산 없는 법률과 제도는 그림의 떡입니다. 한국은 OECD 국가 중 복지 예산이 최하위에 머물러 있습니다. 간혹 복지 현장에서 이쪽 장애인 예산 빼앗아 저쪽 장애인 예산으로 넣는다며 약자들끼리 싸움 붙이는 이간질이 도는데, 복지예산 파이는 절대적인 한정치가 아닙니다. 우리나라는 복지예산 파이 자체가 적습니다. 장애등급제 폐지, 부양의무제 폐지, 개인예산제 수립 등 이름만 난무하고, 실제로 예산이 확보되지 않으면 아무 것도 아닙니다. 모두 함께 뭉쳐서 파이를 키워야 합니다.

우리는 과연 죽지 않고, 죽이지 않고, 필요한 사람에게 필요한 만큼 지원하는 복지 사회에 도달할 수 있을까요? 우리나라의 경제력은 이미 OECD 상위권입니다. 그런데도 발달장애 가족의 동반 자살이 코로나 시기 동안 두 달마다 한 번씩 일어났어요. 이들은 왜 죽었을까요? 개인의 특수성이나 취약성으로만 보면 안됩니다. 발달장애인의 어려움은 당사자 개인을 넘어 가족 전체의 심리적, 경제적 어려움이 필연적으로 동반되기 때문에, 가족지원이 절대적으로 필요합니다. 장애자녀의 책임을 부모 개인에게만 일임해서는 안됩니다. ‘나의 부족한 능력으로는 도저히 이 아이를 데리고 이 세상에서 살아갈 수 없다.’라는 마음으로 막다른 길을 선택하게 하는 건, 자살이 아닌 사회적 타살입니다.

2. 무엇을 어떻게 지원해야 할까?

발달장애인과 가족 대상 실태 조사들은 서울시 은평구 등 각 기초 지차제에서 실시한 자료들이 있습니다. 그러나 생애주기별 또는 장애유형별로 필요한 욕구들의 구체적인 조사는 초기단계입니다. 한 예로 제가 자문으로 참여했던 ‘부산시 발달장애인 실태조사 및 지원 기본계획 수립’(2020, 부산시복지개발원)의 내용을 살펴보겠습니다. 이 자료에서 나타난 특이점은 부모의 연령에 따라서 욕구와 필요가 다르다는 점이었습니다.

20대 미만의 발달장애인들은 대개 만4~5세에 장애진단 등록을 했습니다. 그런데, 20대 이상 청장년기 발달장애인들은 장애진단 시기가 평균 20세 때였습니다. 윗세대 부모들의 장애에 대한 이해부족이나, 장애진단을 사회적 낙인으로 여기는 시대상이 반영된 결과이지요. 그리고 자녀를 자립시킬 의향에 대해 물어봤을 때, 50세 이상의 보호자들은 성인기 자녀를 자립시킬 의향이 적었어요. 부모의 노화와 사후가 실질적으로 염려스런 시기인데도, 자녀를 사회에 맡길 믿음도 엄두도 내지 못하는 것이지요. 반면에 49세 이하의 젊은 부모들은 자녀를 자립시킬 의향이 아주 높았습니다. 미래에는 자립지원 시스템이 갖춰지지 않겠느냐는 희망을 나타낸 것이지요. 세대에 따른 경험과 정보의 차이가 이렇게 컸습니다.

세대를 통틀어 공통적인 필요는 ‘부모의 소득 보장’이었습니다. 부부 중 한 명은 자녀의 양육을 위해 경제활동을 할 수가 없는데다, 치료비와 교육비가 많이 들어 빚지지 않은 집이 없으니 가정에 소득 보장이 필요하다는 것이었습니다. 장애자녀를 양육함과 동시에 생계비가 부족해지는 현실을 정부는 인지해야 합니다. 자녀의 도전적행동으로 인해 활동지원인이 매칭되지 못하는 임시적인 기간에는 장애자녀 돌봄수당 등의 별도 지원이 필요하고, 양육자의 경력단절을 회복할 취업, 창업 지원 등도 다양한 방식으로 확대가 필요합니다.

세대 간의 차이 외에도, 장애인과 보호자의 의견 차이가 특이하게 나타났습니다. 서비스 이용 시 보호자가 장애자녀의 의견을 얼마만큼 반영했느냐는 질문으로 ‘당사자에게 설명은 하되 주 돌봄자가 주로 결정했다.’라는 보기에 보호자는 46%, 당사자는 23%가 체크했습니다. ‘당사자에게 알리지도 않고 보호자 혼자 결정했다.’라는 보기에는 보호자가 35%, 당사자는 13%를 체크했습니다. 즉, 자녀(장애인)는 부모가 나에게 내용을 알렸는지 안 알렸는지조차 몰랐다는 뜻입니다.

그리고 ‘당사자의 의사에 따른다.’라는 보기에 보호자는 12%, 당사자는 48%를 체크했습니다. 즉, 자녀는 부모가 자신에게 모든 선택권을 허용해주고, 자신이 스스로 결정해온 줄로 믿고 속은 것이지요. 부모가 발달장애자녀에게 모든 선택권을 허용하지 않는데는 여러 가지 이유가 있겠습니다만, 이는 가정에서부터 발달장애인의 인권이 제한되고 있는 현실을 보여줍니다.

장애인과 보호자 간의 정보에 대한 인지 정도도 차이가 있었습니다. 성인후견 제도에 대해 아느냐는 질문에 그렇다고 답한 비율이 보호자는 25%, 당사자는 43%였습니다. 부모들이 복지정보에 대해 아는 것보다, 장애자녀가 학교나 복지기관에서 받은 교육과 정보의 내용이 더 많은 것입니다. 성인권이나 직업과 고용에 대한 인식도 부모보다 장애자녀가 아는 것이 더 많았습니다.

4차 산업혁명으로 인한 발달장애인 삶의 변화에 대해 부모는 일자리가 줄고, 삶의 편의성도 어렵고, 사회 참여 기회도 줄어들 것이라고 보았는데, 장애 당사자들은 오히려 삶의 질이 높아질 것이라고 답했습니다. 부모들은 AI나 디지털 문화가 낯설지만, 장애자녀들은 비장애 청년들과 마찬가지로 카카오톡, 페이스북, 인스타그램 등으로 기존의 전화보다 더 편리하게 친구들과 SNS로 소통하는 횟수가 늘고 있습니다. 구두언어적 소통이 어려운 발달장애인들은 오프라인보다 온라인 소통이 더 원활한 경우도 있습니다.

3. 정확한 조사와 구체적인 지원으로

이렇게 당사자와 보호자, 가족 간에도 경험과 정보의 차이로 갈등이 야기됩니다. 하물며 바깥 사회에서 장애인과 그 가족의 삶에 대한 인식의 갭은 훨씬 더 클 것입니다. 필요한 사람에게 필요한만큼 지원하려면, 이와 같이 당사자가 원하는 것이 무엇인지, 장애인가족의 필요가 무엇인지 전체적인 통계와 함께 각 가정마다의 차이를 먼저 정확하게 알아야 합니다. 

지역사회기반(CBR)의 사람중심계획(PCP)으로 구체적인 질문을 하고, 의사소통 조력을 통해 정확한 대답을 얻어, 현장의 필요대로 서비스를 개발하고 사각지대까지 아니, 소리 없이 그림자로 묻혀있는 사각지대부터 일일이 찾아가서 전달하고 발굴해야 합니다. 그러면 발달장애인가족은 더 이상 죽지 않고, 죽이지 않고 함께 살아갈 수 있을 것입니다.

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 칼럼니스트)

현장에서 온몸으로 씨름하시는 부모, 교사, 복지사분들이 서로 만났을 때

“왜 저 교사는 나와 다른 말을 할까, 왜 저 부모님은 내 마음을 이해 못하실까?”

각자의 환경에서 처한 경험과 의견의 차이에서 오는 소통의 불편함, 어려움들이 있으셨을 겁니다. 모두가 바라는 궁극적인 바람은 같기에 정책도 바람직한 방향으로 발전되고 있고 어떤 제도들은 매우 선진적이기도 한데, 실상 현장 당사자들의 피부에 잘 와닿지 못하고 열악한 곳일수록 더 소외되어 있기도 합니다. 이것은 정책의 그림자입니다. 요구하는 사람과 만드는 사람, 그리고 그것을 이용하는 사람들 간의 갭이 큽니다. 경제적 빈부 격차처럼, 장애인 가족들 간에도 경제 뿐 아니라 정보와 경험의 격차가 큽니다. 게다가 그림자인 사각지대는 너무 넓습니다.

1. 정책의 그림자– 사각지대

소외된 사각지대의 사례를 들어보겠습니다. 첫번째 가족은, 어머니가 알코올 중독에 우울증도 있어서 직업을 유지하기가 어렵습니다. 자녀는 20대 지적장애 딸과 발달장애 아들이 있습니다. 누나가 표준사업장에 다니면서 생계를 책임지는데, 가정 안으로 들어가보니 예전에 어머니가 동생을 학대한 이력이 있었고, 여성쉼터로 가족 전체가 전전하는 등 경제적, 심리적, 환경적 문제가 여러 가지로 얽혀 있었습니다. 두 번째 가족은 성인기의 삼형제가 모두 발달장애를 가졌습니다. 아버지는 뇌졸중으로 불편한 상태이고요. 어머니 혼자서 4명의 장애인가족을 돌보는 상황인데, 자녀 중 한 명이 불장난에 집착합니다. 집에 불을 지르기도 하고, 밖에 나가서 저지르기도 합니다. 그 아들을 찾으러 나가는 동안, 다른 자녀들이 집을 나가버리는 날들이 이어집니다.

이렇게 다장애 가족 외에도, 자녀가 장애인데 어머니도 언어소통이 어려운 다문화 가족, 그리고 생계와 양육을 홀로 책임져야 하는 한부모 가족, 조부모 가족 등이 많이 있습니다. 적극적으로 정보를 얻고 자녀를 지원할 수 있는 가정은 오히려 적고, 소외된 사각지대의 범위는 넓습니다. 정작 가장 절실히 필요한 대상에게는 혜택은커녕 정보도 제대로 주지 않으면서 신청자에게만 서비스를 제공하는 ‘복지서비스 신청우선주의’ 제도의 무책임함이 그림자의 주요원인입니다. 더 심각한 문제는 주민센터의 복지담당 공무원들도 수시로 직책이 바뀌면서 해마다 새로 생기는 제도를 모른다는 겁니다.

제 아들이 복지관의 주간활동서비스를 새로 신청하려고 주민센터에 방문했더니, 담당 공무원이 제게 되물었습니다.

“주간보호센터 아닌가요, 주간활동서비스가 뭐예요?”

이용자로 찾아간 제가 발달장애인지원센터의 사업안내를 설명하고, 복지관의 담당자를 연결시키고 나서야 신청서 작성을 할 수 있었습니다. 이런 현실에서 기존 복지기관에 소속되어 있지도 않고, 집에서 자녀와 종일 씨름하거나 생계현장에서 하루를 보내야 하는 다른 장애인가족들은 어떻게 서비스를 찾을 수 있을까요? ‘복지서비스 신청 우선주의’는 마치 망망대해에 보물들을 던져놓고, 각자 바다 속에 헤엄쳐 들어가 찾아 보라는 것처럼 무책임합니다.

2. 실시간 정보공유 시스템의 필요

제가 공동연구자로 참여했던 ‘장애인 보호자 지원체계 구축 기초 연구’(2021, 국립특수교육원)에서 전국, 전연령, 전장애유형 대상으로 가족지원의 필요와 욕구를 조사했습니다. “장애인 가족지원에 대해 아십니까?”

라는 질문에 대부분의 인터뷰 대상자들이 장애인지원과 가족지원의 차이를 인지하지 못하고 있었습니다. 가족지원의 예시를 듣고 나서는,

“제대로 받은 적은 없지만 꼭 필요하겠다. 그렇지만 정보나 서비스 받는 방법을 모르겠다.”

라고 말하며, 대부분 주변 부모 동료들을 통해 입소문으로 정보를 얻거나, 자녀가 속한 기관의 홍보물을 통해 알게 된다고 하였습니다.

“장애진단 검사비도 줘요?”

“발달재활 치료비는 어떻게 받아요?”

“가족심리상담이랑 휴식지원도 있어요?”그나마 이런 질문들은 동료모임에 참여하고 활동하는 분들이 하였습니다. 홀로 고군분투하는 소외된 가정에서는 무엇을 질문해야 하는지도 모릅니다. 복지부에서는 ‘복지로’ 사이트에 복지서비스 정보를 열어놓았고, 교육부에서는 ‘온맘’ 사이트로 장애학부모들에게 정보를 열어놓았습니다. 그러나, 흩어져 헤매는 부모들은 이렇게 묻습니다.

“복지로가 뭐에요?”

이 연구는 교육부에서 성인기 평생교육까지 포함하게 되면서 전생애주기별 가족지원의 현황과 욕구를 알기 위한 것이었는데, 조사와 인터뷰를 진행하다보니 새로운 서비스의 추가보다 이미 있는 것들을 사각지대에 전하는 것이 더 시급한 문제임을 발견하게 되었습니다.

장애인가족지원의 법적 의무가 있는 정부 부처는 교육부와 복지부, 고용노동부 외에도 국토교통부(교통비, 주차료 감면), 행정안전부(세금, 정보화교육), 법무부(무료 법률), 산업통상자원부(자동차, 가스요금), 과학기술정보통신부(통신요금), 문화체육관광부(문화활동비), 환경부(수도요금), 중소벤처기업부(창업, 기업지원) 등 많지만, 정작 장애인 당사자와 가족은 몰라서 못챙기는 서비스들이 많습니다.

그렇기에 각 정부부처의 서비스들을 통합적으로 연결하여, 각 장애인가족마다 어떤 서비스를 받고 있고 어떤 서비스가 더 필요한지 실시간 확인하고, 기관과 당사자 간 쌍방향 알림할 수 있는 정보플랫폼의 설치를 연구의 결론으로 제안하였습니다. 특히 보건복지부에 설치된 ‘행복e음(사회보장정보시스템)’은 이미 전국의 장애인 정보를 모두 가지고 있으므로, 타 부처와 연결하여 상호호환적으로 장애인과 그 가족에게 정보를 전달하도록 기술을 활용해야할 것입니다. 어플리케이션 알림 뿐 아니라 문자, 전화, 그러고도 누락이 되면 찾아가는 방문서비스까지 전달 확인이 필요합니다.

3. 생애주기별 가족지원 목록

이처럼 사각지대 없이 모든 장애인가족에게 공정하게 정보가 전달되고, 자율적으로 선택하거나 요구할 수 있을 때에야 가족지원의 구체적인 내용이 실현될 수 있을 것입니다. 당사자와 보호자, 종사자들 간에 오해와 갈등도 많은 부분 해소될 것이고요. 이와 같은 전제 하에 생애주기별, 장애유형별로 다수가 필요로 하는 지원 목록을 아래에 간략히 전합니다. 전 생애에 걸친 가족지원의 공통 욕구는 크게 교육, 심리정서, 법률의료, 일상사회활동의 4가지 영역으로 나타났습니다. 생애주기는 영유아기, 아동청소년기, 성인전환기, 성인기로 나눠집니다.

영유아기에는 장애 선별 및 진단검사, 조기중재교육, 성장 및 발달 정보교육을 주로 원했고, 아동청소년기에는 도전적행동중재, 성교육, 보호자 미래설계, 보호자 건강검진, 보호자 취업창업 지원 등으로 나왔습니다. 이 두 시기의 공통 목록으로는 양육기술, 의사소통기술, 개별화교육계획, 부모역량강화, 형제자매와 조부모 지원, 문화여가프로그램 등이 있습니다.

성인전환기에는 고등교육정보, 자립 및 권리옹호의 필요가 있었고, 성인기에는 성결혼, 주거정보, 성인후견제, 보호자 대상 노후 설계 지원을 원했습니다. 두 시기 공통 목록으로는 직업재활, 평생교육, 보호자 미래설계와 건강검진 등이 있었습니다.

장애유형별로는 보조공학기기 등만 특성별 보급을 원했고, 생애주기별 지원 욕구는 거의 같았습니다. 그리고 발달장애유형의 경우 생애 전영역에서 필요한 것이 도전적 행동중재 교육이었습니다. 이는 의사소통과 감각, 감정, 인지 전반의 어려움 뿐만 아니라, 주변인의 장애이해와 물리적 환경까지를 포함하는 다각적이고 지속적인 지원이어야 할 것입니다.

이와 같이 기초 연구를 통해 추출된 목록과 결론은 학교나 기관, 정부에 장애인 가족들의 필요와 요구들을 알릴 때 개개인의 말보다 크고 힘 있는 다수의 소리이자 객관적 근거로서 유용할 것입니다. 각 처소에서 생애주기마다 적절하고 촘촘한 지원을 함께 소리내어 만들고 누리시기를 바랍니다.

자녀의 장애를 꼭 수용해야 할까요?

글 : 윤송하 (유아특수교육박사/소통과지원 연구소)

제가 처음 유아특수교사로 유치원에 근무한 지 어느덧 20년이 흘렀습니다. 유치원을 거쳐 치료센터, 병원, 현장자문 등을 통해 많은 부모님들을 만났습니다. 장애유아의 부모님들과의 상담을 통해 제가 부모님들께 말씀드렸던 내용이나 방향에서도 많은 변화가 있었습니다.

열정이 가득했던 초임교사 시절 저는 부모님께 자녀가 지닌 장애를 수용하도록 ‘설득’을 했습니다. 그래야만 장애에 집중되는 치료와 교육의 방향이 아이의 삶에 집중될 수 있다고 믿었고 그것이 아이를 위한 최선이라고 생각했습니다. 

어느 날 한 아이의 어머님께서 수요일에는 유치원에 못 오거나 한 시간 일찍 가신다는 말씀을 하셨습니다. 그때는 유치원이 반일제로 운영되어 3시간 30분 정도 유치원에서 지내는데 한 시간 일찍 하원가면 겨우 2시간 정도 남짓 유치원에 있다가 하원하는 셈이었습니다. 

저는 답답한 마음에 “어머님 무슨 일 있으세요?” 질문을 드렸더니 어머님께서는 “우리 아이가 눈맞춤이 안 되잖아요. 강남 어디 치료실 가면 눈맞춤을 훈련시키고 그래서 눈맞춤이 잘 된데요.”라고 말씀하셨습니다. 저는 ‘치료 때문에 유치원을 일찍 하원하다니... 그것도 눈맞춤 치료라니...’라고 생각하며 너무 당혹스럽고 화가 났습니다. 

“어머님, OO이가 눈맞춤이 되지 않는 건 아이가 가지고 있는 특성이에요. 어떻게 그걸 훈련해서 바꿔요. 그리고 지금 중요한건 눈맞춤이 아닌 거 같아요.” 라고 격양된 목소리로 이야기를 했지만 어머님의 뜻은 완고하셨습니다. 그리고 매주 수요일에는 등원해서 자유놀이 시간이 끝나면 바로 하원을 하셨습니다.

그 이후로 저는  어머님을 뵙는 것도 불편해졌고 제 얘기를 들어주지 않는 부모님께 화가 난 마음이 한동안 지속 되었습니다. 지금 생각하면 이해와 겸손함이 부족했던 열정과 자만심이 가득했던 모습이었습니다. 

우리는 장애자녀 부모의 심리적 단계를 다음과 같은 이론을 통해서 배웁니다.

 이소현(2021). 유아특수교육. 학지사. p,497 

아이가 성장하고 발달하는 데에도 단계별로 이르게 되는 과업이 있는 것처럼 부모님들도 심리적 단계에 따라 궁극적으로는 ‘수용’의 단계로 이르러야 한다고 설명하고 있습니다. 그러나 자칫 몇몇 학자의 이론이 지나치게 강조되어 부모님들께 궁극적인 수용의 단계에 도달해야 한다고 억지로 강요하는 사회적 분위기가 있는 것은 아닌지 생각해봅니다.

자녀들의 모습이 다 다르듯이 부모님, 그 가족의 모습도 매우 다양합니다. 보편적인 이론과 기준에 따라 누구나 그래야 한다고 말하는 것은 어찌 보면 다양성의 수용을 강조하는 우리에게 아이러니한 내용이 아닐 수 없습니다. 

수용이란 ‘평가하거나 판단하지 않고 그대로 받아들이고 인정해주는 것’ 이라고 사전에서는 정의하고 있습니다. 

‘한 사람을 온전하게 수용하는 것이 가능할까’ 라는 생각을 해봅니다. 자기 자신을 온전하게 수용할 수 있을까? 가족을 수용할 수 있을까? 내 자녀는? 한 사람을 수용한다는 것은 어려운 일을 넘어서 불가능한 일이지도 모릅니다. 그런데 우리는 장애자녀 부모님에게 ‘자녀의 장애 수용’ 에 대해 이야기 할 수 있을까요? 

자녀의 장애를 수용했을 때 어떠한 삶의 변화를 가져올 수 있을까요? 지금보다 덜 힘들고 더 나은 삶을 살 수 있을 것이라는 기대는 지극히 상대적일 수 있습니다. 오히려 부모님들께서 치료에 집중하고 자녀를 위해 무언가를 하고 있을 때의 안도감, 치료를 받으니 무언가 나아질 수 있다는 기대감이 지금의 삶에 더 도움이 될지도 모릅니다.

무조건적으로 부모님들께 자녀의 장애를 수용하도록 설득하기보다 자녀의 다양한 모습을 바라보고 그 다름을 조금씩 인정해주며 삶의 균형을 찾을 수 있도록 안내하고 지지해주는 것이 우리의 역할일 것입니다. 

우리가 한 아이에 대한 깊은 이해와 다양한 모습을 찾아주고 부모님께 안내해주는 역할을 지속적으로 했을 때, 자녀의 주체적 수용이 가능해지며 불안해하지 않고 편안한 마음으로 조금씩 ‘장애를 지닌 내 아이’가 아닌 ‘오롯이 〇〇〇’을 바라볼 수 있을 것입니다. 

수용전념치료에서 “기꺼이 경험하기(willingness)”라는 말이 있습니다. ‘적극적이고 의도적으로 가치 있는 삶의 방향으로 나아가는 것을 경험하는 과정’ 이라고 이야기합니다.

각기 다른 삶의 모습을 존중해주고 지금의 부모님들께서 일상에서의 소소한 즐거움과 행복을 느낄 수 있도록 이야기해준다면 적극적이고 의도적으로 가치 있는 삶의 방향으로 조금씩 나아가실 수 있을 거라 생각합니다. 그것이 오롯이 온전한 수용이 아니더라도 말입니다. 

장애자녀 부모님들의 여정에서 만나는 모든 이들에게 필요한 것은 설득자가 아닌 안내자의 역할일 것입니다. 

학교를 1년 늦게 입학하여 나이는 같은 학년 아이들보다 한 살 많은 열 세 살이었고, 최중증의 발달장애를 가지고 있었다. 신체 조정 기능이나 협응 기능도 어려움이 많아 어디로 어떻게 움직여야 하는지를 몰라서 혼자 이동하는 것이 어려웠고, 빨리 걷거나 뛰는 것, 계단을 오르내리는 것도 혼자서는 힘든 아이였다. 

감각도 둔해 보였고 움직임이 많지 않고 운동이 부족한 탓인지 발목이 얇은대신 배나 얼굴은 통통한 체형을 가진 아이다. 말로 발화를 할 수는 없었으며 몸짓이나 표정으로 의사를 표현하는 것도 매우 제한적이었기에 눈빛을 보고 단순한 불편함이나 기쁨을 느끼는 것을 추측할 수 있을 뿐이었다. 혼자서는 세수를 하거나 옷을 입거나 벗는 것도 어려운, 요즘 말로 '장애가 심한' 발달장애인이었다.  

그런데 K는 가끔(일주일에 한 두 번 정도) 소변을 가리지 못해 바지에 소변을 보는 실수를 했는데 거의 유일한 의사표현 방법은 '눈빛' 하나였기에 요의를 느끼는지 알아차리기도 어렵고, 아이 스스로 오줌이 마렵다거나 배가 아프다거나 하는 표현을 하기는 어려웠기에 13살이나 되었어도 여전히 옷에 실수를 하는 일이 잦은 편이었다. 그래서 항상 가방에는 여벌의 옷과 신발을 가지고 다닌다.

당시에는 특수교육 실무사(보조교사) 제도도 없었고, 특수학교 평균 학급당 학생수는 10명에서 13명 정도였는데 담임교사 혼자 한 교실에서 이 아이들을 가르치고 점심을 먹이고 돌보는 일을 해야 했다.  점심시간에는 어쩔 수 없이 그 학급의 부모님들이 돌아가며 아이들 급식지도를 위해 자원봉사를 해야 했다. ​

그런데 처음 담임을 맡고 한 달 가량 지나고 보니 특이한 점이 있었다. 이 아이 엄마는 아이에게 매일 화려한 레이스가 달린 공주 드레스(긴 원피스 크기의 행사때나 입을 듯한 드레스)를 입히고, 신거나 벗을 때마다 끈을 묶었다 풀었다 해야되는 발목까지 오는 검은색 부츠를 신겨서 학교에 보냈다.​ 이런 불편한 복장은 운동회가 있거나 놀이공원같은 곳에 소풍을 가는 날을 제외하고는 1년 동안 거의 바뀐 적이 없었다. 물론 가방에는 늘 갈아입힐 티셔츠와 바지, 신발이 들어있었다.

혼자서 옷을 입거나 벗기 힘들어 항상 누군가 입혀주거나 벗겨주어야 하고 신발도 누군가 벗기거나 신겨주어야 하는 아이가 왜 매일 이런 옷만 입고 오는지 의아스러웠다. 소변 실수를 하면 옷을 갈아입혀야 하고, 아이도 이동하고 움직일 때 좀 더 활동하기 편한 캐주얼한 옷과 운동화로 입혀 보내달라고 부모님께 알림장을 써서 보냈다. 그런데도 계속 그 불편한 복장은 바뀌지 않았다. 알림장도 여러 번 보내고 심지어 전화통화로 말씀까지 드렸다. 그럼에도 불구하고 아무런 변화가 없었다.

이전에 아이를 맡아 가르쳤던 선생님들께 물어보았더니 다들 이렇게 말하였다.

 '그 엄마 절대 안바뀌어. 다른 건 몰라도 아이 옷입히는 건 아무리 얘기해도 안 들으시는 분이야"

결국, 초임 교사인 나도 어머님을 설득하는데 실패했고 아이는 1년 내내 그 불편한 옷과 신발을 입고 다녀야 했다.

그 어머님이 왜 그랬는지 젋고 경험이 부족한 초임교사였던 그 때는 도무지 이해가 되지 않았다. 

지금 생각해보면 일면 이해가 된다. 일종의 보상 심리 같은 것이 아니었을까. 아이의 장애를 옷으로라도 가리고 싶었던 것 아니었을까. 유난히 가는 발목을 목까지 올라오는 부츠로 가리고, 불룩하게 튀어나온 배도 긴 레이스달린 원피스 치마로 가리고 싶었던 것은 아니었을까. 고급스러워 보이는 공주 드레스라도 입혀서 보내야 아이가 부족해 보이지 않을 거라고 믿고 계셨는지도 모르겠다.

때로는 발달장애를 가진 아이들의 문제행동이라는 게 정말 문제인가 생각해 볼 때가 있다. 많은 부분은 의사표현, 감정 표현 수단이 제한되어있어 그렇게 표현하는 경우이고, 우리가 특이행동이나 집착이라고 부르는 그 행동은 그냥 취향이 (음식이나 물건 또는 사람) 독특하거나 강한 것 뿐이라고 느껴질 때가 있다. 하지만, 어른들(부모나 교사나 치료사 등)에게 문제가 있어서, 그 문제 때문에 아이가 원치 않는 삶을 강요당해야 할 때, 그것은 절대 어른들의 취향이나 독특함이라고 치부해 버릴 수가 없는 것이다. 

때로는, 장애가 있는 것도 아닌 그 어른들의 문제가 장애가 있는 아이들의 행동 문제보다 훨씬 더 바로잡기 힘든 것일 때가 있다.

번역 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

원글 : Ben Gets Vaccinated Injection averse and 6’1”- What do we do?

https://www.facebook.com/ncsautism/posts/2949280498623898

벤은 20살의 훤칠한 청년입니다. 그는 지적장애를 동반한 중증의 자폐성장애입니다. 그건 말할 수도, 읽을 수도, 자신의 이름을 쓰거나 말할 수도 없다는 걸 의미합니다. 남을 공격하는 행동은 없지만 자신의 코를 툭툭 치거나 손을 털거나 큰소리를 내는 상동행동이 있습니다. 이런 행동은 불안할 때 나타나기도 하고 평상시 생각에 빠져있을 때에도 나타납니다. 

벤은 많은 상황을 이해할 수 있고 원하거나 필요한 것을 표현하기 위해 아이패드로 소통합니다. 예를 들어, 피자가 먹고 싶을 때 아이패드의 피자가게 버튼을 누르는데 치킨피자를 먹을지 페퍼로니 피자를 먹을지도 결정할 수 있습니다. 아이패드로 할아버지댁이나 수영장에 가고 싶다는 표현도 할 수 있습니다. 하지만 두통이 있거나 기운이 없는 이유에는 대답하기 어렵습니다.

옷은 혼자 입을 수 있지만 (가끔은 안팎을 뒤집어 입기도 합니다) 자신의 주변에 놓인 위험을 알아채지 못합니다. 찻길로 뛰어들거나 달리는 차 안에서 문을 열거나 뜨거운 난로를 만질 수도 있습니다. 물을 너무 좋아해서 한겨울 강가로 뛰어들기도 하고 아슬아슬하게 강가를 거닐 수도 있습니다. 벤의 행동은 예측하기 힘들어서 식당에서 모르는 사람의 음식을 빼앗아 먹을 때도 있고, 하지 않을 때도 있습니다. 

벤은 하루 온종일 일대일 지원이 필요합니다. 지금은 부모와 14살 여동생, 그리고 반려견과 살고 있습니다. 지금은 특수자폐학교에 다니고 있는데 이 곳은 22살까지 다닐 수 있습니다. 방과후와 주말동안 2명의 도우미가 지원하고 있습니다. 벤은 이들과 오후산책 나가는 것을 좋아합니다. 이들의 지원없이 가족끼리 외출하는 것은 가장 힘든 일입니다. 

벤은 아주 어렸을 때 이후로 주사를 맞아본 적이 없었기 때문에 백신접종에 어떻게 반응할지 알 수 없었습니다. 그래서 우리는 회의를 구성하여 접종 시나리오를 구상했습니다. 회의에는 주치의, 정신과의사, 부모, 사례관리자, 2명의 지원인과 조부모가 참여했습니다. 우리는 벤에게 최선의 방법이 무엇인지를 의논하고 가장 덜 강압적인 방법을 모색했습니다. 이 회의에 당사자인 벤도 최대한 참석할 수 있도록 배려했지만 접종 이야기에 벤이 불안해하지 않도록 주의했습니다. 벤에게 선택할 권리를 주고 싶었고 만약 우리의 계획이 효과가 없다면 그건 좋은 계획이라고 말할 수 없다는 걸 깨달았습니다.      

* 여러 차례 접종을 시도하다

첫 번째 집종을 시도했던 병원은 공교롭게도 벤이 치과진료를 위해 마취예약을 해놓았던 곳이었다. 마취한 동안 백신접종을 할 수 있겠냐고 병원에 문의했지만 병원측은 여러 이유를 대며 거절했다. 

할 수 없이 다른 병원에에서 접종을 시도해보기로 했다. 벤의 불안을 줄여주기 위해 벤과 함께 병원투어를 진행했고 접종단계별로 상세하게 사진을 찍어 지원인이 소셜스토리를 만들었다. 병원직원들도 적극적으로 도와주었고 자폐 프로젝트팀에서 추후 지원하겠다고 약속해주었다. 

다음번 방문에서는 병원 내 자폐에 대해 잘 알고 있는 전문가가 접종절차를 잘 안내해주었습니다. 그 전문가는 효과적인 방안에 대해 고민하고 자폐성장애인이 매우 다양한 특성을 지녔다는 점도 이해해주었습니다. 어떤 사람은 가벼운 터치도 매우 싫어하지만 또다른 사람은 포옹으로 편안해지기도 합니다. 

벤은 진료실과 분리된 방이 더 잘 맞을 거라는 결정이 내려졌습니다. 그 방에는 조용하고 부드러운 음악, 어두운 조명, 천정의 별빛 장식이 있고 침대나 의자를 선택할 수 있고 방문객도 제한되어 완벽한 장소였습니다. 그 전문가는 국소마취크림, 통증완화 장난감, 주물럭 감각교구와 게임 등을 준비하였습니다. 우리는 벤의 소셜스토리를 아이패드에 저장하여 여러번 읽어주었습니다. 벤은 앞으로 어떤 일이 벌어질지 알고 있었습니다. 다른 사람들처럼 벤도 고통이 두려웠습니다. 벤이 그 불안을 극복할 수 있었을까요? 소셜스토리에는 셋까지 세고 나면 끝날 거라고 적혀있었습니다. 하나, 둘, 셋. 우리는 연습하고 또 연습했습니다. 이제 벤은 준비가 된 것 같았습니다. 알콜로 팔을 문지르고... 벤이 가만히 앉아서 잘 참고 있었습니다.   

그런데 그 때!! 간호사가 다가오자 벤은 간호사의 손을 잡고 벌떡 일어났습니다. 

185cm 키에 110kg이 넘는 거구의 벤을 막을 방법이 없었습니다. 우리는 그가 다시 진정할 때까지 기다렸습니다. 벤의 불안은 점점 커져갔습니다. 하지만 속이는 방법을 쓰고 싶지는 않았습니다. 벤은 우리를 신뢰의 눈빛으로 쳐다보았습니다. 저렇게 두려워하는데 밀어붙여야 할까요?   

이런 저런 궁리를 하다가 벤의 주위를 다른 데로 돌려보려고 했지만 벤은 어떤 일이 벌어질지 알고 있었습니다. 그는 계속 겁에 질려 간호사를 바라보면서 가까이 오지 못하게 했습니다. 병원측에서 신체적 억제(restraint)를 사용하겠냐고 물어왔습니다. 벤은 너무나 긴장했고 어서 여기를 떠나자는 애원의 눈빛을 보내고 있었습니다. 우리는 병원을 떠났습니다.  

불행히도 코로나시국은 장애인들에게 심각한 불균형을 가져왔습니다. 많은 장애인들은 기저질환이나 예방적 조치(마스크 착용, 접종 공포)에 취약하여 그대로 위험에 노출되어 있습니다. 그 결과 발달장애인의 사망률은 일반수치보다 더 높습니다. 우리는 벤에게 꼭 백신접종을 하기로 결정했습니다. 

* 이제 무엇을 해야 하나?

이는 단지 코로나백신 접종에 대한 것만이 아닙니다. 우리는 성인인 벤이 채혈을 하거나 의료적 절차를 밟기 위한 프로토콜을 만들었습니다. 우리가 바라는 것은 벤이 가능한 많은 선택권을 제공받고 자신의 신체에 대한 통제권을 가지도록 하는 것입니다. 매 절차를 거치면서 벤이 정신적 충격을 받는 것을 원치 않습니다. 우리가 오늘 시도한 계획은 미래에 있을 여정의 일부가 될 것입니다. 그의 미래관리에 대해 책임감을 느꼈고 일을 그르칠 수 없다고 생각했습니다.  

* 백신접종 이동지원 서비스

우리는 병원의 백신 접종 이동지원 서비스에 연락을 취했습니다. 벤이 잠들어 있는 늦은 밤에도 그들이 기꺼이 우리 집에 와 줄까요? 주치의, 정신과 의사, 발달센터 사례관리자, 이동지원 코디네이터와 많은 논의를 거친 끝에 이동지원 서비스팀이 방문할 수 있는 가장 늦은 시간은 오후 2시라고 전해 들었습니다. 한 시간 전에 수면유도제를 먹어야 합니다. 게다가 벤 한 명을 위해서 이동지원 서비스가 마냥 기다려줄 수도 없는 상황이었습니다. 

* 장애인지원을 위한 치료서비스

지난 몇주 동안 길었던 대기자 명단이 거의 줄어들고 몇몇 병원은 장애인을 위한 접종 프로토콜을 운영할 수 있는 보조금을 받았습니다. 이들이 준비한 지원내용은 이렇습니다. 주사바늘과 장비는 커튼 뒤에 숨겨두고 직원들은 병원 유니폼이 아닌 평상복을 입습니다. 필요하다면 디즈니영화를 상영할 것이고 차분한 분위기를 조성할 것입니다. 우리는 희망적이었고 A계획과 B계획을 준비해두었습니다. 한 달 후에 벤이 너무나 좋아하는 캠프에 참여하려면 반드시 백신접종을 맞아야 했습니다. 

A계획은 차분하면서도 단호한 방식입니다. 의사가 뒤에서 어깨에 주사를 놓는 동안 우리는 벤의 왼손을 손톱으로 눌러주면서 주위를 분산시킵니다. 의사는 이 계획에 자신있어 했지만 촉이 빠른 벤을 잘 알고 있는 우리들은 그만큼 자신을 갖지는 못했습니다. 

B계획은 순식간에 헤치워버리는 방식입니다. 만약 A계획이 실패로 돌아가면 PMT(Physical Management Trained, 훈련받은 물리적 관리팀) 전문가가 뛰어들어 의사가 접종하는 동안 벤을 부드럽게 제지하고 즉시 물러납니다. 모든 사람들은 이 방법의 법적 책임에 대해 부담을 느낍니다.

병원측이나 상담가가 이에 대한 도움을 제공하지 않으려고 버텼습니다. 이런 도움이 필요한 환자가 벤이 유일할까요? 결국 우리측의 사례관리자가 나서서 PMT 전문가가 이 논의에 합류하도록 조정했습니다. 물론 이를 위한 비용은 일체 지원되지 않았습니다. 

* 훈련받은 물리적 관리에 의한 제지 (PMT Restraint)

무시무시하죠. 정신병원을 무시무시하게 묘사한 영화에 나올법한 하얀 옷의 남자들이 연상됩니다. 우리도, 그 누구도 이런 방법을 원하지 않습니다. 물론 당사자인 벤과 가족들도 그럴테지요. 절차의 진행을 위해서 2명의 PMT 직원이 논의에 참여했습니다. 

우리는 그들에게 벤에 대해 설명해주고 그들은 특별한 도움이 필요한 사람들을 위해 일했던 경험을 나누었습니다. 그들은 유쾌하고 자신감에 차 있었습니다. 우리는 각자의 위치를 정하고 부상을 방지하기 위한 시연을 해보았습니다. 만약을 대비해 몸부림을 쳐보았는데 그들 말이 사실이었습니다. 아프지 않았습니다. 그들이 잡은 손에 멍이 들지 않을까 하는 상상을 했지만 그런 방식은 물리적 억제의 방식이 아니었습니다. 이렇게 두려움을 확실히 걷어내었습니다. 벤도 그렇게 생각해줄까요?

그 전문가들은 벤을 만났고 벤은 그들에게 자신의 아이패드를 보여주면서 편안한 분위기가 조성되었습니다. PMT 제지가 정확히 무엇인지 토론하고 이해하는 것은 매우 중요합니다. 그것은 단지 벤의 팔을 잡고 누르는 것이 아닙니다. 벤의 팔을 잡는 특별한 방법을 사용하여 벤과 주변 사람들이 다치지 않도록 하는 것입니다.  

제지가 잘못 적용되면 최악의 경우 부상과 사망을 초래할 수 있으며 당사자와 가족에게 트라우마를 남길 수 있습니다. 하지만 허심탄회하게 털어놓는 것이 우리를 덜 무섭게 만들었습니다. 그 전문가들은 무작정 폭력적으로 벤을 붙들거나 깔아뭉개는 사람들이 아니었습니다. 그들은 벤이 가능한 한 빠르게 고통없이 백신을 받을 수 있도록 민첩하고 부드럽게 제지하는 PMT 전문가였습니다.  

다들 짐작하다시피 A계획은 수포로 돌아갔습니다. 바늘이 벤의 피부에 닿자마자 벤은 펄쩍펄쩍 뛰었습니다. 어떤 자폐성 장애인들은 고통이 둔감하지만 벤은 아니었습니다. 벤은 의심의 마음을 거두지 못하고 두려운 마음으로 진료실을 돌아다녔습니다. 벤을 어떻게 다시 앉혀야 하나 고민하고 있을 때 벤이 ‘자동차’ 수어하는 것을 한 사람이 보았습니다. 

“만약 벤이 더 편안해한다면 차 안에서 접종할 수도 있어요.” 벤이 자동차 뒷자리에 앉았고 PMT 전문가가 양쪽 곁에 앉았습니다. 의사가 준비를 마친 뒤 그들은 벤의 양팔을 감싸며 “벤, 다치지 않게 팔을 진정시켜줄게요.”라고 말하며 셋을 세기 시작했습니다. 의사는 셋을 다 세기 전에 접종을 마쳤고 여기저기에서 하이파이브가 터져 나왔습니다. 벤은 뿌듯해하며 미소띈 얼굴로 PMT 전문가, 의사와 하이파이브를 했습니다. 모두가 기뻐했습니다. 우리는 한 팀이 되어 문제를 풀어나갔고 드디어 해낸 것입니다. 벤이 기뻐하며 아이패드로 ‘피자’를 말했고 모두 함께 피자로 자축파티를 열었습니다. 

만약 이번에도 실패하면 그날 밤 11시에 우리집에 가려고 했었다고 의사가 나중에 털어놓았습니다. 모두가 진심으로 벤을 응원하고 있었습니다. 이런 순간들이 벤의 미래를 더욱 밝게 해줍니다. 

나는 사람들이 접종을 받기 위해 걸어들어와서 반창고를 들고 나가는 것을 보며 부러워했습니다. 나는 그 누구도 강제로 억제당하기를 바라지 않습니다. 하지만 의료 시술을 받아야 한다면, 트라우마를 예방하기 위한 인도적인 절차가 있어야 하지 않을까 생각합니다. 

* 최선의 노력

장애인을 위한 전문진료소 운영을 위한 모범사례에 대한 글을 쓴다면 PMT 억제교육을 받은 직원을 포함시킬 것입니다. (1) PMT 의 유연한 제지가 필요한지 (2) 당사자와 가족이 이 절차를 이해하고 동의했는지 여부를 결정하기 위한 시간을 별도로 확보해야 합니다. 참가자들을 인간적으로 대하는 데 시간을 할애하고 기대하는 바를 설명하는 것은 분명히 큰 차이를 가져올 것입니다. 

예방접종과 같은 의료시술을 위해 성인 장애인들을 억제할 필요가 있다는 것은 엄연한 현실입니다. 나의 아들 벤의 경험을 사람들과 나누고 PMT 제지에 대한 논의를 양지로 끌어내어 벤과 같은 사람들을 위한 보다 인권친화적이고 차분한 건강관리 규칙이 수립되기를 바랍니다. 

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

어릴 때 읽은 동화 아라비안나이트에 앙상하게 말라 거동할 수 없는 노인을 업고 가던 소년의 모험 이야기가 있었다. 노인은 소년의 몸을 양다리로 칭칭 감고 깊은 산 속 끝이 보이지 않는 길을 이리저리 가리키며 점점 무거워졌다. 처음에는 가뿐하게 업었으나 소년의 온몸은 땀으로 흠뻑 젖었고, 바위를 등에 진 듯 지쳐가던 장면이었다. 앞뒤 맥락이 어떻게 이어졌는지는 잘 기억나지 않는다. 다만 노인을 내릴 수도 없고, 길을 멈출 수도 없던 소년의 공포가 강하게 느껴졌었다.

비장애형제자매가 짊어진 무게가 이와 비슷하지 않을까.

부모들은 어른이 되어서 그 짐을 지기 시작하지만, 비장애형제자매들은 태어나면서부터 집안의 슬픔과 걱정과 혼란을 온몸으로 등에 지고 자란다. 앙앙 울어도 제 때에 달려와주지 않는 엄마, 어린 자신보다 더 많이 울고 더 떼쓰고 더 돌봐야하는 형, 누나, 오빠를 보며 자연스레 온 집안의 무게를 짊어진다. 

넘어져도 혼자 툴툴 털고 일어나야 하고, 배고파도 장애형제에게 먼저 주어야 하고, 장난감을 뺏겨도 그저 양보해야하는 일상 속에서 비장애형제가 할 수 있는 최선은 그저 조용히, 착한 아이로 지내는 것이다. 부모의 초점이 장애형제에게 쏠려있고, 자신은 시작부터 본래 그러한 양 조연으로서 익숙하게 자란다.

착할 수밖에 없던 유아기를 지나고, 학교에 들어가면서부터는 속내를 말하지 않는다. 

간혹 친구에게 장애형제에 대한 불만을 털어놓았다가, 

“건강한 니가 양보해야지. 당연한 거 아니냐.”

라는 말을 듣는 순간 장애형제에 대한 수치심, 미움과 원망 그리고 죄책감, 혼란스런 감정을 가족에게도 친구에게도 털어놓을 수 없는 외로움으로 덮고 삭히며 자란다. 

학교나 이웃, 사회에서의 동정 또한 장애에 대한 비하를 내포하는 시선이고, 직접적으로 조롱하는 이들까지 경험하며, 형제자매들은 부모와 같은 투사가 되기도 한다. 그리고 부모의 바람에 맞춰 특수교육이나 사회복지의 길을 택하기도 한다. 

아직 정신적으로나 경제적으로 독립하지 못한 나이에는 가정환경에 부응하는 것이 최선의 선택일 수 있다. 장애형제를 돕는 것에 긍정적인 피드백을 받아왔고, 이론을 배우기 전부터 실전에서 익힌 소통과 돌봄의 기술이 직업으로써 능숙하게 사용될 수도 있다. 하지만, 그 길 외에 다른 것을 선택할 기회나 경험조차 가지지 못한 것이라면, 어느 순간, 다르게 타고난 재능이나 욕구를 선택하지 못한 것에 억울함과 정체성 혼란을 다시 겪어야 할지도 모른다.

연애와 결혼에 있어서도 파트너 선택의 기저에 장애형제를 염두에 두게 된다. 여러 해를 사귀고 연인간의 사랑은 확인이 되었음에도 불구하고, 정작 결혼 이야기가 나오면 상대편 부모의 반대에 직면하게 된다. 선뜻 흔쾌히 찬성하는 경우는 극히 드물다. 

“형제의 장애가 내 잘못도 아닌데, 왜 나의 사랑과 미래까지 거부당해야 하는가?”

스무 해, 서른 해, 모든 시간과 선택들을 양보해왔고, 부모와 장애형제에게 최선을 다해 살아온 생을 가장 사랑하는 연인의 가족들에게서 거부당할 때, 그 절망은 어떻게 회복하며, 그 아픔은 누구에게 치료받을 수 있을까. 

그리고, 늙고 병들어가는 부모를 보며, 이들은 바윗돌같은 무게에 짓눌린다. 도전적행동이 극심한 장애형제는 낮에도 밤에도 갈 데가 없고 부모는 병들어 누워있을 때, 형제자매들은 결혼은커녕 직장까지 놓아버리고 집으로 다시 들어온다. 하루하루 생존하는 것만으로도 버거운 나날들이 이어진다. 

외로움에 갇혀 아우성조차 낼 수 없는, 이들의 미래는 어디서 찾아야할까?

무어라도 말할 수 있기를, 외면당하지 않고, 훈계 당하지 않고, 겉으로 건강하다는 이유만으로 짐 지워진 어깨의 무게를 잠시라도 내려놓을 수 있도록, 누구라도 이들의 소리에 귀 기울이기를...

정병은 / 사회학 박사 / 서울대 사회발전연구소 연구원 / 발달장애지원전문가포럼 운영위원

   우연한 기회에 나의 반세기 삶을 되돌아보는 기회가 생겼다. 코로나19로 인해 10명 이하의 소규모 대면 강의가 진행되는 강좌에서였다. 우연인지 필연인지 마지막 강좌에서 강사님은 모든 수강생들에게 [내 기억 속의 집], 그리고 [나의 인생 그래프]를 그려달라고 요청하였다.  

  [내 기억 속의 집]은 아무것도 없는 A4용지에 그리라고 했다. 내가 살던 한옥집은 이미 오래전에 재개발의 광풍이 불어 흔적도 없이 사라졌다. 젊었을 적 기억을 떠올리며 집의 구석구석을 재현하니 제법 그럴듯한 설계도면 같은 것이 나왔다. 한옥집은 관리가 어려워서 살기에는 불편한 점이 많지만, 성실하고 근면하고 가족을 위해 모든 것을 희생한 부모님 덕분에 나를 포함한 3남매는 평화롭고 안정적인 성장기를 보냈다. 

   [나의 인생 그래프]를 그리는 용지에는 10세 간격으로 탄생부터 100세까지 표시된 가로축, 그리고 25% 간격으로 –100%에서 +100%까지 표시된 세로축이 미리 그려져 있었다. 용지를 받아들고 지난 삶을 더듬어 보려니 난감함이 밀물처럼 밀려들었다. 수십년간 일하느라고 바빠서 허덕거리고, 또한 지환이의 발달장애를 발견하고 치료와 교육에 매달리느라고 나 자신을, 나의 삶을 찬찬히 들여다볼 기회가 없었다. 그래서 한동안 멍하니 어떻게 해야 하나 하면서 종이만 바라보았다. 

   게다가 인생 그래프를 다 그린 수강생들이 앞에 나가서 그래프에 얽힌 각자의 인생 스토리를 풀어내고 있었다. 무척 내성적인 성격인데다가 생판 모르는 사람들한테 내 인생 얘기를 하라니, 오마이갓!이었다. 수강생이 많으면 얼렁뚱땅 넘어갈 수도 있겠지만 10명도 되지 않으니 꼼짝없이 나도 다른 사람들에게 나의 삶을 밝혀야 한다. 그래서 급하게 생각을 정리하고 종이 위에 그래프 선을 그려갔다. 안정된 가족 안에서 정서적으로 풍족했던 아동기와 청소년기, 누구나 한 번쯤은 거쳐가는 20대의 방황, 여러 가지 고난이 한꺼번에 몰아쳤던 30대 중반기, 그리고 “이제는 돌아와 거울 앞에 선 누님”처럼 인고와 방황의 끝에서 맞은 중년기를 평가하면서 그래프를 그릴 위치를 잡았다.  

   문제는 아직도 입에 담기 힘든 30대 중반기의 중첩된 고난, 그리고 제법 만족스럽게 살아가고 있는 현재 중년까지의 시기를 어떻게 표현해야 할지 어려웠다. 흔히 하는 말로 산전수전, 공중전까지 더하고, 우주전(?)도 치른 시기였다. 하나밖에 없는 자식이 발달장애를 진단받았고, 그걸 고쳐보겠다고 각종 치료실과 센터로 이리저리 뛰어다니고, 학교에 보냈더니 별의별 일을 다 겪고, ‘엄마탓’을 하는 비난과 차가운 눈초리를 온몸으로 맞고 살았던 세월이다. 열정으로 밀어붙였던 치료와 교육이 사실은 욕심의 투영이라는 걸 깨닫기도 했다. ‘이제 어느 정도까지는 끌어올려졌겠지’ 싶다가도 어느 순간 정체기가 오기도 하고 심지어 퇴행의 모습도 보였다. 그럴 때면 정말 허탈한 마음을 감출 길이 없고, 터널 끝 한 줄기 빛도 보이지 않는 것 같아 지옥 같은 나날을 보냈다. (말을 안해서 그렇지 지환이한테 흑역사가 많다) 

   그럼에도 불구하고 매일 전쟁터에 나간 전사처럼 시간과 싸우고, 세상의 편견과 싸우다보니 어느새 여기까지 왔다. 하루에도 몇 번씩 마음이 철렁 내려앉기도 하지만, 작은 움직임과 성장에 뛸 듯이 기쁘기도 하다. 눈에 띄게 성장해서 희망찬 나날을 보내기도 하지만, 어처구니없는 모습 때문에 절망의 나락으로 떨어지기도 한다. 여러 가지 부족한 점이 많고 성에 차지 않는 점도 많다. 그러나 세상이 강요하는 시선이 아니라 삶의 내면에서 나오는 본질로 판단하면 보석같이 빛나는 점도 있다. 이만하면 잘 살아왔다고 생각한다. 이것을 어떻게 한 장의 종이 위에 짧은 선으로 그려낼 수 있을까. 그래서 ‘에라, 모르겠다.’ 하는 심정으로 울퉁불퉁한 선을 이었다. 

   내 차례가 되어 사람들 앞에서 그래프의 경로에 대한 설명을 이어나가면서 현재의 삶에 자족하고 20년 전 젊은 시절로 다시 돌아가고 싶지는 않다면서 말을 맺었다. 그런데 강사님이 나의 인생 그래프를 유심히 보더니 30대 중반 시기에 그래프 밑부분에 볼펜이 지나간 흔적을 가리켰다. -100%에 가깝게 붙어있어 그 시기에 삶이 얼마나 힘들고 고단했는지를 ‘무의식적으로’ 표시한 볼펜 자국이었다. 인생 최대의 위기였는데, 실제로 내가 표시한 그래프는 –50%에 머물러 있었다.  

   ‘어? 내가 언제 저 위치에 볼펜을 가져다 댔지? 기억이 안 나는데?’ 본능적인 마음은 그 당시에 너무 힘들었다고, 죽을 지경이었다고 아우성쳤나 보다. 그때 어떤 일들이 있었는지 입에 담기도 싫고, 기억을 떠올리기도 싫을 정도이다. 만약 인생 그래프를 30대 중반의 나이에 그렸다면 십중팔구 –100%, 또는 그에 가깝게 표시했을 것 같다. 그런데 ‘이제는 돌아와 거울 앞에 선’ 중년의 마음으로 보니 그렇게까지 밑바닥의 삶은 아니라고 평가할 수 있게 된 것 같다. 

   그래프의 밑바닥에 흔적을 남긴 무의식이 타인에 의해서 건드려지니 나도 모르게 눈물이 핑 돌았다. 잘 모르는 누군가가 고난이 중첩된 과거의 시간을 알아차리고 그 시간을 어떻게 견뎠는지 알아주는 것 같아서 마치 위로받은 느낌이었다. ‘그래, 여기까지 잘해 왔구나.’

   자식이 발달장애인이라고 해서 엄마가 자식과 같이 죽을 일은 아니다. 죽고 싶을 만큼 절망스럽지만, 누구나 삶에는 희로애락이 있기 마련이고, 어찌어찌 살다 보면 살아진다. 젊었을 때는 작은 일에도 감정이 출렁이고 휘둘리지만, 그동안 치루어 낸 산전수전-공중전-우주전 덕분에 어느 정도 마음의 중심을 잡기도 한다. 수많은 전투를 거치면서 삶의 내공이 쌓이고 마음의 근육이 생긴 것 같다. 성공하는 삶을 살아야 가치있는 것이 아니라, 모든 삶은 각자의 가치를 갖고 있으니 행복하게 살면 된다고 생각한다. 

   앞으로의 삶에서 인생 그래프가 어떻게 그려질지는 아무도 모른다. 다시 (-)의 영역으로 내려갈 수도 있고, 현 상태를 계속 유지할 수도 있고, 아니면 +100%에 가까워질 수도 있다. 어떤 상태가 되더라도 긴 세월 동안 쌓인 삶의 내공으로 버틴다면 나에게 닥칠 미래의 삶을 잘 살아가지 않을까 하는 희망을 품는다. 

   나한테도 해당되지만, 다른 부모들에게도 힘주어 하고 싶은 말은 이것이다. 

   발달장애를 가진 자녀와 함께 힘든 일상 속에서 삶의 행복을 놓치지 않기를! 

   자녀의 삶과 부모의 삶을 분리하고, 

   부모가 먼저 행복하게 일상을 살아가는 모습을 보여주기를!  

글쓴이: 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)

장애인과 그 가족의 어려움은 분리해놓고 풀 수가 없다. 선천적이든 후천적이든 자녀의 장애를 알게 됐을 때 부모들은 암 진단받을 때와 비슷한 강도의 충격과 부정, 원망과 분노, 좌절과 혼란의 과정을 오랜 시간 거치게 된다. 편안하게 수용하고 안정적으로 미래를 준비하게 되기까지는 가정마다 몇 년이 걸릴 수도 있고, 몇 십 년, 혹은 평생 받아들이지 못하는 경우도 있다. 

사회적 성공과 재능을 최상의 가치로 여기고 살아온 부모들은, 일상적인 자립도 어려운 장애자녀의 존재 의미를 인식하기 힘들어한다. 경쟁을 부추기는 사회에서는 주변인과의 관계까지 불편을 더 한다. 무인도에 난파한 듯한 고립감과 자녀를 잘 키우고 싶은 애정 가운데서, 다행히 어떠한 계기로 친구나 치료사, 교사나 선배 부모를 만나 사회적 능력 유무를 넘어선 인간 본연의 의미를 깨닫고 극적인 변화에 이르는 분들도 있다. 그들은 깊은 해저의 바닥을 치고 올라오듯 평생을 자녀의 옹호자, 장애부모 활동가로서 새로운 길을 만들어낸다. 그러나 그런 이들은 소수에 불과하다.

대개의 평범한 부모들은 하루하루 살아내는 것만으로도 벅차다. 맞벌이를 해야 하는데, 장애자녀를 안심하고 맡길 기관도 부족하고, 친정이나 시댁 어른도 감당하기 어려운 아이를 맡겨놓고 일하러 나갈 수가 없다. 변두리 지역에서는 치료실도 한두 시간 차를 타고 다녀야 하고, 비용도 만만치가 않다. 한 사람은 밤늦게까지 일을 하고, 한 사람은 아이를 돌보느라 종일 지쳐있고, 누적된 피곤에 미래까지 암담해 보일 때 부부 사이는 악화된다. 

한 가정 내에 장애인이나 질환자가 두 명 이상인 경우도 있다. 치매에 걸린 시모와 장애자녀 둘을 모두 돌봐야하는 며느리, 알콜중독인 남편과 도전적 행동이 극심한 아들을 돌보는 아내, 그리고 둘 또는 세 명의 자녀가 장애이고, 남편이 만성질환으로 일도 할 수 없는 경우... 안타깝게도 이중삼중의 어려움을 가진 가족들이 멀지 않은 우리 주변에 살아가고 있다.

이러한 가족을 만나게 되면, 미로에 빠진 듯 막막함을 느낀다. 어디서부터 어떻게 지원하고 풀어가야 할까. 발달장애 여성의 취업을 지원하려다가 성추행과 학대, 경제적 어려움까지 넝쿨처럼 얼기설기 엮어 나오는 문제들을 알게 되면 권익옹호기관과 성폭력상담소, 여성쉼터와 행정복지센터까지 모두 연결해주어야 한다. 우선 피해당한 사건을 정확히 조사하고 시시비비를 가리는 것이 필요하지만, 그 과정에 주변의 참여를 이끌어내려면 전적으로 동행 지원하는 조력자도 필요하다. 하나의 사건만으로도 지난한 해결의 과정들이 필요한데, 사건의 발단이 가까운 친구나 가족에게서 시작되었을 때는 그 환경을 완전히 재구성하지 않는 이상, 되풀이되는 상황들이 예측될 수밖에 없다.

장애인 가족 지원은 거대한 사회적 인식의 변화에서부터 사각지대의 깊게 숨은 어려움까지 세세하게 파고들어 풀어내야만 한다. 특히 자신의 피해조차 인지하지 못하는 발달장애인은 개별가족마다 지역별 담당 복지사를 배치하여 주기적으로 방문 지원을 해야만 예방과 해결이 가능할 것이다. 그러나 복지지원의 총량은 턱없이 부족하다. 2016년부터 16개 시도에 설치된 발달장애인지원센터의 주업무가 개인별지원계획 수립인데, 각 시, 도별로 일 년에 백 명 가량 밖에 수립하지 못한다. 부산의 경우 발달장애인이 만 삼천 명인데, 계획서 수립하는 데만 백삼십 년이 걸리는 셈이다. 게다가 그 계획을 실행하고 지원하는 것은 또 어느 기관에서 누가 할 것인가? 여기저기서 울부짖는 소리, 아니 자신이 아픈지도 모르고 그저 무력하게 당하고만 있는 발달장애인 가족들의 소리없는 울음이 동반자살과 가족해체로 드러나는 현실을 누가 풀어낼 수 있을까? 

발달장애국가책임제! 전국에 발달장애인은 겨우 이십삼만 명밖에 되지 않는다. 돈이 없어서가 아니다. 사회의 인식, 정부의 의지만 있으면 충분히 지원 가능한 예산이다. 전 국민의 코로나 확진자 동선을 추적해서 근처에 한 시간 정도 머물다 간 사람들 인적을 낱낱이 파악하고 2주 격리 동안 집앞 1미터 움직임까지 매일 확인하는 시대인데, 나라의 의지만 있다면 어찌 이십삼만 명 발달장애인과 그 가족의 극한 상황을 돌보지 못하리오. 

장애인 가족의 문제는 상담실이나 정신과 병원의 책상에서 문항 답안 몇 장 적어내고, 한두 시간 주고받는 대화들로 풀어지는 것이 아니다. 암환자에게 진통제 몇 알 주듯이, 부부 간의 대화기술, 자녀를 칭찬하는 기술들 몇 가지로 해결되는 게 아니다. 부모교육, 동료코칭, 문화여가 프로그램, 휴식지원, 자조모임, 심리상담, 이러한 일회적인 서비스들도 그 가치가 없는 것은 아니나, 보다 근원적인 해결은 장애인의 평생을 가족에게 맡기지 않도록 부양의무제를 폐지하고 생계비, 주거비, 의료비의 지원과 가가호호 찾아가는 복지지원서비스 체계 구축만이 답이다. 

내 자식 내가 품고 하루만 더 살다 가려는 마음 대신, 내가 살아있을 동안 내 품 떠나 잘 사는 자식을 볼 수 있도록 뭉치고 뭉친 소리, 그 의지를 북돋우는 게 가족지원의 첫걸음일 것이다.

글 : 임신화(꿈고래놀이터부모협동조합 이사/동현이, 혜승이 엄마)

신학기가 되어서인지 상담문의가 많이 들어오고 있다. 미취학 부모님들은 영유아 검사 후 발달지연에 따르는 치료수업에 대한 문의가 주를 이루고 초등저학년은 신학기에 담임 선생님과의 소통 및 특수학급 배치 등이 주를 이룬다.

주로 유·아동기 자녀를 둔 어머님들을 만나다 보니 이번 주에는 유독 장애수용에 대해 생각을 많이 하게 되었다. 그리고 과거에 나의 모습들이 겹쳐 떠올랐다.

24개월이 지나도 의미있는 언어가 발화되지 못하고 위험에 대한 인지가 전혀 되지 않아 주변에서 병원 검사를 권유했다. 왜 말을 하지 않는지, 다른 아이들처럼 놀이가 안 되는지 엄마로서 너무너무 궁금했다. 병원에서는 상당히 많은 검사를 권했고 의료보험 미적용으로 부담해야하는 고가의 비용은 둘째치더라도 아이에게 잠자는 약을 먹여가면서 몇날며칠 검사를 진행한다는 건 엄청난 에너지를 소모하는 일이었다. 한 달 후쯤 떨리는 마음으로 검사결과를 들으러 갔고 의사는 원인불명의 자폐성장애가 의심된다고 했다. 집 근처 치료실에서 언어, 놀이, 감통 치료를 받아보라고 했고 예후를 봐야 한다는 이야기 외에는 어떤 속 시원한 이야기도 듣지 못했다. 

그때부터 밤이면 밤마다 아이를 재우고 인터넷을 통해 정보를 수집했고 아이와 함께 치료실을 뺑뺑이처럼 돌아야 하는 일과가 시작되었다. 의사와 정기적으로 만나고 치료수업도 하고 특수학급이 있는 병설유치원을 다니면서 어느 정도 내 아이가 다른 아이와는 다르다는 것을 인정할 수밖에 없었고 진단도 받았다. 

장애라는 말이 죽기보다 싫었던 내가 복지카드를 받은 날! 시부모님과 함께 살았기에 시아버님 앞에서 죄송합니다만 연신 말하며 목 놓아 울었다. 아이와 함께 죽는 것이 나을 거 같다는 생각이 문득문득 들었고 학교동문이며 친구들과의 연락도 완벽히 차단했다. 그저 외딴 섬에 나 홀로 남겨진 것 같았다. 그러다보니 당연히 남편과의 사이도 소원해졌고 얼굴에 표정도 없어졌다. 

이런 이야기를 나누면 지금의 나를 만나신 분들은 선생님도 그런 시기가 있었나요? 라고 반문하기도 한다. 지금의 나는 어떠한 모습일까? 솔직히 고백하자면 아직도 100% 장애수용이 되었다고는 이야기하기 힘들 수도 있다. 아직도 일 년에 한번쯤은 꿈에 내 아이가 말을 하고 그 모습이 감격스러워 울다 잠이 깨기도 한다. 그만큼 지금의 나에게도 장애를 온전히 받아들이는 일은 쉽지 않다.

그래서 나에게 문의나 도움을 청하러 온 부모님들께도 장애수용을 강요하지 않는다. 개개인이 지금까지 살아온 환경, 지지받았던 경험, 교육의 정도, 원가족과의 관계 등 당사자가 아니면 알지 못할 많은 요소들이 복합적으로 작동해야 어느 정도의 수용이 가능하다. 하지만 장애수용 시기가 당겨지기를 바라는 것은 부모의 장애수용 정도가 아이가 안정되는 시기와 맞물려 있기 때문이다. 

부모가 아이를 보며 불쌍하다고 운다거나, "넌 할 수 있는 게 왜 이렇게 없어?" 라며 드러내는 부모의 불안한 감정은 꼭 말이 아니더라도 자녀에게 전달되기 마련이고 아이는 그 감정을 고스란히 학습한다.  

장애수용을 앞당기기 위해서 필요한 것을 정리해 보았다.

1. 전문가의 조언 (단 정말 제대로 된 전문가일 것! “ABA는 주 4회, 언어치료 주3회 하세요.”라며 마치 수학공식처럼 치료조언을 하거나 “저는 언어, 인지, 미술치료 모두 해요.”라며 자신의 경험이 정답인 것처럼 단정하는 조언은 최악) 

2. 보편적인 정보를 제공하는 안내처 (발달장애인지원센타, 가족지원센타, 특수교육지원센타 등이 있지만 아직 전문가나 기관이 많이 부족한 것이 현실)

3. 앞서 그 길을 걸어간 선배 부모님들과의 만남

4. 비슷한 연령대의 자녀를 키우는 부모님들과 자조모임

5. 나 때문에 아이가 장애가 아닐까하는 죄책감보다는 매일매일 나는 내 아이와 함께 성장하고 있다는 자존감

현재 힘든 길을 혼자 걷고 계신 분들께 ‘이 또한 지나갈 것이다’라는 말로 내가 하고픈 모든 이야기를 압축시키고 싶지는 않다. 하지만 주변을 돌아보고 듣는 귀를 연다면 혼자가 아니라는 것은 알 수 있으리라 믿는다. 내가 현재 몸담고 있는 발달장애지원전문가포럼 역시 부모님들의 그 여정에 기꺼이 동행할 것이다.

글쓴이 : 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)

안타깝게도 코로나 시대에 발달장애 가족의 동반자살 사건이 증가하였다. 부모보다 덩치가 더 커진 자녀의 충동적이고 난해한 행동들을 종일 감당하다가 체력도 마음도 소진되는 극단의 상황들이 눈에 선하다. 조금만 더 견디면 괜찮아질 거라는 일말의 희망이라도 가져야만 힘든 시기를 이겨낼 수 있는데, 미래가 눈에 보이지 않으면 더 이상 지탱할 힘을 낼 수가 없게 된다.

발달장애인의 미래는 무엇일까?

부모가 없어도 인간답게 살아갈 수 있을까?

요즘 매일 하루 한 두통씩 내게 전화를 하는 지적장애 성인이 있다. 10년 전 장애인거주시설에 치료사로 일하러 갔을 때 내게 수업을 받았던 분이다. 발라드 가요를 좋아하고, 카세트테이프 리어카 장사를 하는 게 꿈이셨다. 몇 년 전부터 탈시설정책으로 지역사회에 주거지를 마련하고 자립지원서비스를 받아 따로 생활하게 되었는데, 그럭저럭 잘 적응하고 계신다. 낮에는 보호작업장에서 일하고 저녁에는 활동지원사의 도움을 받아 일상을 유지하고, 성인후견인의 도움으로 금전을 관리하며 주말에는 연인과 데이트하는 사진을 내게 보내오기도 하신다. 다만 작년부터 코로나로 인해 외부활동이 줄어들어 심심함을 견디려 전화가 더 잦아졌을 뿐이다.

의사소통이나 신변처리에 어려움이 있는 최중도 장애인들은 아직도 거주시설에 남아 자립훈련을 지속하고 있다. 시설의 여건 상 일인 일실까지 공간 확보가 어려워 빌라 형태의 건물에 각 호마다 몇 명이 함께 거주하며, 서로 간 마찰을 줄이도록 개인의 기질이나 행동 특성들을 고려해서 룸메이트를 조정해주곤 한다. 비슷한 또래끼리 함께 살기를 원하는 이들도 있고, 형과 동생, 혹은 아버지와 아들 같은 연령이 함께 살며 만족하는 경우도 있다. 

중년의 성인장애인들끼리만 같이 지내다가, 어린 아동과 한 집에서 지내게 됐을 때 의외의 모습들이 나타나기도 한다. 2,30대 남성장애인들은 여느 비장애 청년들과 마찬가지로 힘자랑을 하고 예쁜 여인에게 호감의 반응을 적극적으로 보이지만, 40대를 넘어가면 기세도 누그러지고, 쑥스러움도 많아지는 모습을 보인다. 평소에 표정이나 움직임의 변화가 거의 없이 목석처럼 늘 같은 자리에 서계시기만 하던 40대 후반의 성인이 어린 아동과 한 집에 살면서 웃음소리가 늘었다. 현관에 어린 아동이 들어서자마자 맨발로 반기며 얼굴에 환한 미소와 감탄의 소리를 내는 모습을 나도 처음 보았다. 언어 발화가 전혀 되지 않던 분이셨기에 그분의 음성을 그날 처음 들었다.

4~50년 전 일반 고아원에서 적응하지 못하는 장애아동들을 복지시설에서 보호할 때 당시는 그것이 최선의 공생이고 또 봉사였을 것이다. 경제적 성장과 경쟁적 발전을 우선하던 지역사회에서 장애인들은 학교에서도 직장에서도 길에서도 거의 보이지 않았다. 인간의 다양성, 평등, 인권이 강조되고 피부로 느껴지기 시작한 것은 불과 얼마 되지 않은 것 같다. 글쎄다. 내가 장애인의 가족이기에 느끼는 인식일 뿐, 비장애인들에겐 아직도 먼 개념일지도 모르겠다. 양적, 물리적인 변화보다 더 느리고 어려운 게 인식의 변화이며, 대개 한 세대를 지나서야 새로운 가치관이 자연스레 형성되는 것 같다. 

2019년 유엔 아동권리협약 30주년을 맞아 아동의 대안적 양육 가이드라인으로 아동의 권리에 관한 결의를 채택했는데, 그 내용 중 고아원 등을 탈시설하여 원가정이나 위탁가정을 지원하도록 강조한 것이 있다. 장애아동과 비장애아동 모두에게 탈시설은 권리이며, 안정적 애착과 자기결정권이 가능한 가정의 형태를 지원하는 정책은 시대적인 사명이 되었다. 

아동과 장애인, 우리 모두에게는 사람이 필요하다. 자신이 태어나고 자란 동네에서 친구들을 만나고 시장과 미장원과 목욕탕, 익숙한 길을 산책하며 원하는 이와 함께 살 수 있도록 지원하는 조력자가 필요하다. 어릴 때는 부모와 같은 보호자가 필요하고, 청소년이 되면 친구가 필요하고, 성인이 되어서는 연인이나 동료가 필요하다. 그리고 더 나이 들어서는 자녀나 손자까지 돌보고 싶어할 수 있다. 일인 일실의 공간과 일대일의 지원인만 매칭된다면, 결혼도 육아도, 아름다운 황혼도 모두 가능하다.

스웨덴이나 뉴질랜드에는 장애인 거주시설이 전혀 없다. 주거급여와 자립지원인력을 개개인별로 지급하여 어디에서 누구와 살든 이사와 동거의 권리를 절대적으로 지원한다. 모든 장애인에게 양적인 예산 충족을 넘어 개개인별 의사소통에 기반한 권리 지원 서비스를 다양화하고 있다. 장애인의 삶을 부모에게 맡기지 않음으로, 장애자녀는 더 이상 부모의 소유도 아니며, 짐도 아니다. 

우리나라에서 그러한 미래가 불가능할까? OECD국가 중 한국의 GDP순위는 스웨덴이나 뉴질랜드보다 더 높다. 결코 돈이 없어서가 아니다. 복지인식의 부족으로 인한 정책과 제도의 부실함일 뿐이다. 그리고 부모 자신 외에 타인을 믿지 못하는 마음도 절망의 한 원인일까? 이미 영아기 때부터 어린이집에 보내고, 학교와 복지관의 교사들을 믿고 맡기지 않는가. 그 정도 사회적 신뢰면 충분하다. 양적인 예산과 지원 시스템만 확대되면 부모가 없어도 발달장애인 모두 말 한마디 하지 못해도, 신변처리 못해도, 도전적행동이 여전히 남아있어도 전문인력의 지원을 받으며 인간답게 살아갈 수 있다. 

단, 내 자식만 내가 지킨다는 각자도생의 두려움을 버리고, 당사자와 부모운동으로 힘을 전환해야만 미래를 앞당길 수 있다. 미래는 타인에게 있는 것이 아니라, 오늘을 버티고 계시는 부모들의 마음에 달려 있다. 부디 힘내시라. 함께 함으로 모든 게 곧 괜찮아질 것이다.

김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)​

거제로, 양산으로, 전라도로, 부산에서 먼 곳까지 장애 부모님들 대상의 강의를 다녀온 날이면 같은 시대를 살아가면서도 곳곳마다 형편이 얼마나 다른지 무거움과 막막함을 느낀다. 

"맞벌이로 일하는데 다 큰 아들과 무사히 밤을 보내는 것만으로도 지쳐요."

"다른 부모님들과 만날 시간이 없어요. 우리 지역에 부모회가 있는지도 몰랐어요."

"지금 다니는 주간보호센터밖에는 아는 데가 없어요. 여기서 쫓겨나지 않기만을 바래요." 

이분들에게 장애인 고용지원을 이야기하고, 시민참정권과 탈시설, 자립지원, 성인후견인과 자기결정권을 말하노라면 그게 어느 나라 이야기냐는 되물음을 받는다. 

비장애형제자매들의 고민도 상황과 형편따라 다양하다. 그나마 부모의 이해와 지지가 있으면 아팠던 경험도 과거의 문제로서 풀어낼 수 있는데, 가난이나 부모의 질병까지 겹치면 장애형제를 평생 돌봐야하는 현실마저 떠안아야 한다. 

"단지 어렸을 때부터 사랑받지 못했다는 설움이 아니에요. 결혼도 직장도 포기해야 하는 오늘과 막막한 내일이 두려워요." 

게다가 안정된 환경에서 적절한 지원을 받지 못하고 성장한 발달장애인은 강박이나 집착, 신체적 질환, 성적 위험이나 법적문제 등 복합적인 어려움이 첩첩이 얽혀있다. 

이걸 누가 다 풀어낼 것인가? 

주말이면 지하철 각 역마다 노선안내도의 누락된 스티커를 확인해야 하는 아들과 나는 오늘도 반나절을 동행했다. 코비드 감염 위험이 있으니 대중교통 이용을 줄이고 싶지만 아들에겐 일주일 내내 참고 기다린 약속이라 어길 수 없어서 마스크를 끼고 말없이 함께 걷는다. 

평일에는 음악치료사로 일하면서 배운 지식과 경험을 책임의 빚으로 느끼며, 나머지 시간엔 부모활동가로서도 봉사하지만, 이 끝없는 여정에 나도 길을 잃은 듯 혼란을 느낄 때가 있다. 

정작 가장 절실히 외치고 뭉쳐야 할 부모들은 무엇을 말하고 무엇을 바라야 할지도 모를만큼 각기 따로 소외되어 있고, 형편과 시간이 나은 부모들도 긴 전쟁에 지친 부상병들처럼 눈 앞의 진통제만 바라며 불안감으로 웅크려 있다. 

아는 것은 힘보다 짐이 되어 안팎으로 수많은 고통의 소리들이 어깨를 짓눌러 주저앉고 싶을 때, 그 때마다 드물게 손 내밀어주는 이가 나타나 걸음을 다시 떼곤 해왔다. 

"우리가 해야 할 일들을 부모님들이 하게 해서 미안합니다."

얼마 전 복지기관장의 한마디가 든든한 아군의 손길처럼 힘을 주었다. 

다른 장애와 달리 발달장애인 대부분은 자신의 필요를 스스로 말하지 못한다. 그래서, 가족들이 당사자의 필요를 대신해서 외쳐야 하지만, 안타깝게도 가족들조차 당사자의 인권에 상반되는 결정과 행위를 하기 일쑤다. 복지학 교수님들이 나서 주실까? 복지과 공무원들이 알아서 만들어 주실까? 복지기관 종사자들이 앞장서실까? 모든 변화의 힘은 풀뿌리 민중, 밑바닥 당사자의 외침으로부터 시작된다. 그 소리가 크고 강하고 명확할 때에야 관련 직업군들은 따라서 움직이게 된다. 

그래서, 눈 앞의 진통제나 내 몫의 사탕에 안주하지 말고, 거대한 바람이 형성될 때까지 꿈꾸는 나비의 날개짓은 계속되어야 한다. 첫 번째 나비가 지쳐 쓰러지면, 그 뒤를 이을 또 다른 나비들, 그렇게 무리지어 무리지어 퍼져나가도록 바람을 일으켜야 한다. 그만큼이면 충분하다. 

말보다 행동으로 앞장서 걸어간 선배부모님들, 기꺼이 재능과 물질을 기부하고 자신의 영역에서 네트워크를 확장하는 동료들, 길의 의미를 묻고 방향을 수정하며 함께 걷는 종사자들을 생각하며 다시 걷는다. 

우리가 낸 길 위에서 뒤에 오는 누군가는 쉬어갈 수 있기를, 앞선 걸음이든 뒤따르는 걸음이든 모든 순간이 아름다운 여행이기를...

글 : 임신화 (꿈고래놀이터부모협동조합 이사장/사회적경제 컨설턴트/자폐성장애 남매 동현,혜승이 엄마)

두 달 전 중학생이 된 딸이 초경을 시작했습니다. 어느 새 훌쩍 자라 엄마보다 훨씬 키가 커진 것은 물론이고 얼굴에 여드름이 하나씩 나더니 내가 느끼지 못하는 사이 딸아이는 건강한 여성으로 성장을 하고 있었던 것입니다.

하지만 막상 자연스러운 성장을 엄마인 나는 얼마나 받아들이고 있는지 돌아보게 되었습니다. 가족들이 함께 케이크에 초를 켜고 장미꽃도 선물하는 이벤트를 했지만 마음은 불안했습니다. 진심으로 축하해 주기 보다는 걱정스런 마음이 앞서 운전을 하다가도 일을 하다가도 한숨이 나오곤 했습니다.

일주일 정도에 시간이 흐르고 내 마음을 깊이 들여다보기 위한 시간을 가졌습니다.

첫 번째로 사랑하는 딸아이를 위해 지금 내가 해야 할 일에 대해 체크리스트를 만들고 점검을 하기 시작했습니다. 

막연한 것만큼 불안한 것은 없기에 현재 상황과 내가 해야 할 것들, 아이가 해야 할 것들 그리고 20살이 되는 시점을 상상하고 준비해야 할 것들에 대하여 건강과 여가, 교육, 생활적인 면을 나누어 적어보기 시작했습니다. 그리고 아이와 만나는 학교 선생님과 활동보조 선생님 그리고 치료 선생님들과 공유하고 내가 모르는 아이의 모습은 어떤 것이 있는지 여쭤보고 귀담아 듣고 기록했습니다.

두 번째 마음속 깊숙한 곳에서 나오는 진심어린 축하를 해주었습니다.

수면을 돕는 약물의 특성상 자기 전 식욕이 솟구친 딸아이가 사춘기와 맞물리면서 지방이 늘고 체중이 갑자기 많이 증가하였습니다. 농담이라고는 하지만 배가 나왔다거나 뚱뚱하다는 이야기를 아무렇지 않게 타인들 앞에서 무심결에 말해버린 엄마의 모습에 대해 미안하다고 사과하고 엄마의 이야기가 싫었는지도 물어보았습니다. 

저희 아이들은 둘 다 무발화 상태라 말로 정확하게 표현하지는 않았지만 눈에 눈물이 그렁그렁했고 어느새 눈빛이 사춘기 맹수에서 순한 고양이 눈으로 변하는 것을 느낄 수 있었습니다.

세 번째 저의 건강을 체크했습니다.

초경을 시작한 딸과는 다르게 저는 자연스러운 완경으로 가는 길 위에 서있습니다. 규칙적이던 생리는 어느새 불규칙적으로 하게 되었고 그럴 때면 이유 없이 몸이 붓고 피로감이 더 급속하게 몰려오곤 합니다. 시간을 마음대로 낼 수 없는 환경이다 보니 생활 속에서 자연스레 건강을 챙길 수 있는 일들이 무엇이 있는지 생각해 보았습니다.

먼저 엘리베이터 대신 계단으로 걷기를 시작했습니다. 이제 10층까지는 무리없이 계단으로 걷는 것이 익숙해 졌고 예전에는 거들떠보지 않던 비타민이나 여러 가지 영양 보조제들도 챙겨 먹으려 노력합니다. 몸이 건강해야 마음이 건강해진다는 것이 만고의 진리인데 그동안 바쁘다는 핑계로 나 자신을 위해 많은 것들을 놓치고 있었다는 깨달음을 얻게 되었습니다.

사실 별다르거나 특별한 비책이 있는 건 아닙니다. 하지만 그 평범한 일상을 내 아이가 장애가 있다고 하여 때로는 특별하게만 바라보았던 나의 편견을 거두는 시간이 필요했는지도 모릅니다.

사춘기 딸과 갱년기 엄마!!!

둘이 함께 윈-윈하는 그 날을 상상하며 소녀에서 숙녀로 가는 딸아이와 중년에서 노년으로 들어서는 엄마의 빛나는 날들을 그려봅니다.

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

지난 3월 제주의 발달장애 모자 동반자살에 이어, 6월 또 다시 광주에서 같은 사건이 일어났다. 2월부터 코로나 바이러스 감염 방지로 학교와 복지시설 등이 전면 휴업되면서 돌봄은 가정에 전적으로 맡겨졌고, 상황에 대한 인지력의 부족과 감정 조절의 어려움을 가진 발달장애인들은 중단된 일상에 부적응행동을 나타내고 있다.

강박적 취약성을 가진 일부 발달장애인들은 아침에 학교에 가고 오후에 운동을 하고 저녁에 가족과 식사를 하는 일상 뿐 아니라, 정확한 시간에 지하철을 타고, 정해진 옷과 가방을 착용하고, 특정한 장소에서 익숙한 친구들과 활동하는 순서들을 지켜야만 안정감을 느끼고 무사히 하루를 보낼 수 있다. 명확한 이유 없이, 언제까지 변경되는지 알 수도 없이, 그저 막연히 바뀌어버린 일상은 그 자체가 불안과 공포로 느껴져 심각한 정서문제를 일으키고, 종일 곁에 있는 가족들은 녹초가 된다.

그나마 부모 외에 건강한 조부모나 활동지원인이 시간을 나누어줄 수 있다면, 사이사이의 쉼을 통해 다시 자녀의 행동을 중재할 에너지를 얻고, 서로 간 협의를 통해 개선방법을 찾아갈 수도 있을 것이다. 그러나, 경제적으로나 환경적으로 이렇게 협업이 가능한 가족들은 거의 드물다. 대부분 부모 중 한 명은 외벌이로 종일 바쁘고, 가족이 해체되어 혼자서 벌이와 양육을 동시에 맡거나 연로한 조부모까지 부양해야 하는 경우들도 있다. 이 와중에 휴직으로 인한 경제적 어려움까지 겹쳐 부적응 행동을 보이는 장애자녀와 24시간을 지내게 되면, 건강한 심신을 유지하기는 불가능하다.

자녀가 어릴 때는 부모가 보다 젊기도 하고, 힘든 양육 후엔 점점 더 나아지리라는 희망을 갖기에 견디어 낼 수 있다. 그러나 부모는 점점 늙고 약해지는데, 평생 여전히 돌봄이 필요한 덩치 큰 성인 자녀를 보노라면 절망이 엄습한다. 이것은 모든 발달장애 부모들의 공통된 두려움이다. 경제력이나 인격, 자녀에 대한 애정 정도와 상관없이 모두에게 닥치는 엄연한 미래다.

그래서, 부모들은 연대하고 합심하여 한 목소리로 ‘발달장애 국가책임제’를 외친다. 이에 관한 여러 가지 정책 제안들이 있으나, 간단히 요약하면 낮에 바깥에서 활동하고 밤에 내 집에서 자게 해달라는 것, 즉 단지 생존권을 지켜달라는 것일 뿐이다. 

낮에는 평범하게 살아가는 여느 사람들과 마찬가지로 평생교육과 여가활동을 하고, 장애의 경중이 어떠하든 간에 단순한 노동부터 재능발휘까지 긴 시간이든 짧은 시간이든 직업을 가지고, 밤에는 혼자 살든 결혼을 하든 내가 원하는 사람과 내가 살고 싶은 동네 작은 집에서 지내게 해달라는 것이다. 

이것은 학교를 지어달라거나, 집을 지어달라거나, 병원을 지어달라는 것이 아니다. 오히려 그 반대다. 특수학교나 거주시설이나 입원병동을 해체하고, 일반학교에서 비장애친구들과 같이 공부하고, 온 동네에 널린 아파트와 빌라와 주택 어디라도 이사 가서 살고, 내 집 가까운 병원을 다니겠다는 것이다. 마트 문화센터에서 줌바댄스를 배우고, 지하철을 타고 직장에 가고, 불타는 금요일엔 친구와 호프에 가고, 주말에는 연인과 공원 데이트를 하겠다는 것이다.

무엇이 문제인가? 누구나 다 누리는 평범한 삶을 살게 해달라는 것 뿐이다. 이 당연한 권리를 어렵게 하는 것은 우리의 갇힌 상상력; 안전과 보호, 치료와 돌봄의 대상으로만 발달장애인을 분리해온 비장애 사회의 습관적 시각 때문이다. 

발달장애인의 자립과 인권에 필요한 열쇠는 단 하나다. 의사소통 지원 인력, 이것으로 모든 게 해결된다. 낮시간 일상에선 활동지원인, 직장에선 근로지원인, 집에서는 자립지원인, 24시간 세 가지 인력지원만 보장되면, 부모가 없어도 어디서 누구와 무엇을 하든 자신이 원하는 삶을 선택하고 결정하는 시행착오의 권리와 성장을 경험하며 인간답게 살 수 있다. 

물론, 지원인력들의 장애에 대한 정확한 이해와 중재기술 능력은 계속 검증 보강되어야 하며, 촘촘한 모니터 체계로 안전망을 갖추어야 한다. 그리고 언제든 인력이 교체되더라도 부적응 문제가 발생하지 않도록 개인정보플랫폼에 소통방식 및 행동특성, 일과패턴, 식성과 취미까지 치밀하게 기록 전달되는 AI시스템을 갖추어야 한다. 궁극적으로 이러한 의사소통 지원을 위해 의료와 교육과 법률적 제도와 협업이 필요한 것이다. 

우리나라 발달장애인 24만명, 이들에게 일대일 인력만 지원해주면 가족들 모두가 경제적, 심리적으로 건강한 생활을 영위하며 국가에 이바지할 수 있다. 이것은 소비가 아니라 환원이다. 지원인력들의 고용창출, 관련 시스템의 기술개발, 게다가 장애 당사자의 직업과 건강, 관계회복으로 발생하는 사회적 이득까지 굳이 언급하지 않더라도 인간의 기본권으로서 국가책임제는 마땅하지 않겠는가.

더 이상 우리의 이웃, 바로 옆집에서 아들과 어머니가 소외의 바닥까지 내몰려 동반죽음에 이르는 일은 없어야 하지 않겠는가.

“당신이 원하는 만큼 나를 공부해요. 그래도 나를 알기는 쉽지 않을 거에요. 당신이 보는 나와 진짜 나는 수백 가지 방식으로 다르기 때문이지요. 내 눈 뒤에 당신을 두고, 내가 나 자신을 보듯이 나를 봐주세요. 왜냐하면 나는 당신이 볼 수 없는 곳에 머물기로 했거든요.” 

- 루미

남다른 아이들을 가르치는 선생님이 그 남다른 아이의 부모가 되면 어떤 일이 일어날까? 수십 년간 발달장애아를 자녀로 둔 부모님들을 수없이 만나왔던 내게도 이런 궁금증은 항상 존재해왔다. 간접적으로 특수교사나 치료사로 일을 하던 와중에 본인도 장애가 있는 아이의 부모가 된 경우를 몇 번 본 적은 있다. 하지만 그 분들과 속 깊은 대화를 나눠본 적은 없었다. 이 책을 읽고 나니 그런 부모이자 치료사인 분과 밤새 대화를 나눈 기분이 들었다. 뇌전증과 발달장애를 가지고 있는 아이의 부모로서의 고민과 두려움, 세상과의 갈등이 고스란히 담겨있다는 점에서 다른 장애아동의 부모들의 이야기와 크게 다르지 않은 것처럼 보이지만, 치료사로서 일해 왔던 경험이 그 위에 쌓이면서 아이의 상황과 아이를 둘러싼 세상을 보는 시선의 폭은 좀 더 넓었고 좀 더 차분했다. 물론 그렇다고 해서 ‘장애’의 무게가 가벼워 지는 것은 결코 아니다. 다만 치료사의 입장과 치료를 받는 아이의 부모의 입장을 함께 고민하게 되는 상황이 자주 있을 수밖에 없고 그런 일들 덕분에 조금은 더 넓은 시야를 가지게 되는 것 같다.

“보통 살아가는데 큰 어려움이 없는 아이들은 센터에 가서 심리검사를 받지 않는다. 내가 이 분야에서 일을 해서 센터가 만만하고 문턱이 낮은 것이지 보통의 엄마들이 가벼운 마음으로 센터에 발을 들여놓기란 쉬운 일이 아니다. 그런 곳이 어디에 있는지도 모르고 왜 가는지, 무엇을 하는지, 돈은 얼마나 드는지 부담스러워 학교 선생님이나 어린이집 선생님의 강력한 권유가 있으면 모를까 호기심만으로 가지는 못한다”

“내 아이가 같은 반 아이에 의해 화장실에 갇히고 맞고 오지 않았으면, 그리고 내 아이가 발달이 더디어 센터에서 수업을 받지 않았으면, 나는 내담자의 부모를 만나면서 절대 그들의 심정을 가슴 깊숙이 공감하지 못했을 것 같다.

  부들부들 떨리는 몸과 목소리로 가해 부모에게 전화를 걸어 무슨 말을 어떻게 해야 하는지, 내 아이에게는 다음엔 어떻게 대처하라고 얘기를 해애 하는지... 책속에서 보고 익힌 매뉴얼을 실제 삶의 현장에 적용하는데 느끼는 이 괴리감. 부모로서 느끼는 무력감과 내 안에 언제 이런 것이 있었는지 모를 강한 분노. 내게 수업을 받으러 오던 부모와 아이들이 얼마나 많은 시간의 고민과 갈등을 겪고 어떤 어려운 과정을 거쳐 왔는지, 병원을 예약하고 진료를 받고 의사의 진단이 내려지기까지의 일 분 일 초의 가슴 졸이는 시간이 얼마나 길고 긴지, 내 아이가 아니었으면 나는 절대 몰랐으리라.”

이 책의 가장 큰 미덕은 아직 어린 남다른 아이를 키우는 엄마의 고민과 갈등을 있는 그대로 가감 없이 들여다 볼 수 있다는 점이다. 온유 엄마로서의 고민과 갈등은 장애가 있는 아이를 키우는 부모라면 누구나 해보았을 고민들이기도 하고, 장애가 없는 아이를 키우는 부모들은 해보지 않았을 고민이기도 하다. 그리고 이 고민과 갈등은 우리 모두가 함께 살아야 할 이웃으로서 누구나 한 번쯤은 귀기울여 들어보아야 할 이야기이기도 하다. 심지어 발달장애 전문가 소리를 듣는 나조차도 조금은 더 세밀하게 발달에 어려움이 있는 아이를 키우는 부모의 마음을 이해하게 되었다.

“어렸을 적부터 남에게 피해주지 않는 삶에 대해 철저히 훈련된 나는, 내 아이가 이미 타인에게 많은 피해를 주었다고 스스로 생각해서 온유와 같이 어울리는 아이들에게 늘 미안하고 지나치게 고마워했다. 첫째 아이에게는 같이 어울려 함께 잘 살아가는 삶을 가르치면서 둘째에게는 너는 어울릴 수 없으니 피해 주지 말라며 기회도 주지 않고 격리시켜온 것이다. 미안해 말라는 이웃의 그 조언을 듣고 그래서 눈물이 났다. 창피하면서 고마웠다.”

“사소한 듯 평범한 일상 같은데, 나도 모르게 매일을 가시덤불 속에 들어갔다가 나온 기분이다. 온 몸이 가시에 긁히듯 마음에 작게 긁힌 자국들이 생긴다. 내성이 생길 만도 하지만 뜻대로 안된다. 온유를 잘 모르는 낯선 사람들 앞에선 잔뜩 경계하고 방어태세를 갖추게 된다. 언제든 어느 순간이든 날 보호한다. 그게 나도 모르게 덜 상처받기 위해 체득한 내 모습인 것 같다.”

“센터 수업을 못하게 된다고 해도 당장 큰일이 일어나는 것도 아니고 끊임없이 더 많이 한다고 해도 당장 눈에 띄게 좋아지는 것도 아니다. 끝도 없이 반복되는 삶 속에서 내 만족감을 위해서, 무능감과 죄책감을 덜어보고자 이렇게 계속 돈을 들이는 것은 아닌지...”

때로는 앞이 보이지 않는 안개 속을 운전하는 사람처럼 조심스럽고 두렵기도 하다. 때로는 끝이 보이지 않는 너무 가파른 계단 앞에 서 있는 것처럼 삶이 무겁게 다가온다. 내가 선택한 길도 아닌 가파른 길을 올라가야할 이유를 찾을 수 없어 숨이 막혀오기도 한다. 

사실 전체 계단의 숫자를 알고 있는 사람은 그리 많지 않다. 우리는 그저 첫 번째 계단을 내딛는 수밖에 없다. 잠깐씩 계단참에서 쉬어갈 수 있을 뿐이다. 어쩌면 특별히 운이 좋은 극소수를 제외하면, 고통의 크기는 모두 다르겠지만 누구에게나 삶은 그러한 것인지도 모르겠다.

포기하지 않는다면 그리고 늘 깨어있다면, 남다른 아이를 키우는 부모는 그 아이를 통해 자신의 삶과 타인의 삶을 더 깊이, 더 넓게 바라볼 수 있는 사람으로 ‘발달’한다는 것을, 우리는 이 책을 통해 배울 수 있다.

발달장애를 가진 아이의 부모는 ‘타인들의 눈’으로 자신의 삶을 살기보다는 나 자신의 눈으로, 내가 이해 가능한 방식으로 자신의 삶을 사는 것이 중요하다는 것을 깨닫는다. 현명한 사람들은 느리거나 더딘 성장을 보이는 아이의 삶을 함께 하면서 ‘견디는 삶’이 아니라 ‘배우는 삶’을 선택한다. 또는 그런 현명한 사람으로 성장해 간다. 이 책은 그것이 어떻게 가능한지 차분한 목소리로 들려준다.

나는 삶에는 정답이 없지만 분명히 더 ‘좋은 삶’은 존재한다고 믿는다. 정신적인 발달에 장애가 있는 아이들은 어른들에게 ‘좋은 삶’이란 과연 무엇인지 고민하게 하고 배우게 한다. 이 배움의 과정은 고통스러우면서도 행복하기도 하다. 배우려는 마음이 있다면 이 고통은 괴롭기만한 고통이 아니라 필요한 고통이 될 수도 있다. 행복을 깨닫게 해주는 약이 되기도 한다.

‘발달장애’를 가지고 있는 아이들은 그들과 함께 살아가는 가족들의 마음을 계속 문지른다. 때로는 짜증이 날 정도로, 때로는 쓰라릴 정도로 계속 문지른다. 그러나 문지르지 않고 어떻게 빛이 나겠는가. 남다른 이 아이들은 우리의 마음을 계속 문지르고 닦아내어 빛나게 해준다. 

루미라는 현자는 말했다 '빛은 상처 난 곳으로부터 들어온다'고.

- 김성남 / 발달장애지원전문가포럼 대표

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)

출산과 육아를 경험하는 대부분의 여성들이 그러하겠지만, 특히나 장애자녀를 낳고 

키우는 엄마들은 자신의 정체성을 직면하기가 쉽지 않다. 결혼 전 꿈꾸던 미래는 커녕 상상조차 하지 못했던 역할을 덜컥 맡아, 고치지 못할 고장난 시계에 평생 갇힌 듯한 절망을 익숙해질 때까지 꾸역꾸역 받아들이게 된다.

나는 누구인가?

나는 무엇을 꿈꾸었는가?

나는 무슨 일을 하고 싶었는가?

나의 재능은 무엇인가?

나는 어떤 아내, 어떤 엄마, 어떤 여성이고 싶었는가?

이러한 질문들을 애써 접어두고 외면하며 그저 세월을 견디려 한다.

그래서인지 ‘82년생 김지영’은 책으로 이미 유명했지만, 읽기엔 늘 망설여졌었다. 현실도 감당하기 벅찬데, 책에서까지 현실의 심각함을 직접 대면하고 싶지 않은 회피심리 같은 것이었다. 그러다 긴장 속 약간의 빈틈이 생기던 날 영화로 만나게 되었다. 

뭇관람객들의 평에 의하면 원작보다 덜 아프고 더 행복한 결말이라고 했다. 그러나 지극히 평범해보이는, 아니 실제 이웃들보다 더 선량하고 배려심 깊은 인물들이 대부분이었기에 오히려 판단이나 비판의 경계를 풀어놓고 아무런 방어 없이 울컥이는 감정을 느낄 수 있었다.

‘아, 특정한 어떤 사람들만의 잘못이 아니로구나. 거대한 관습과 문화 속에 갇혀 모두가 알지도 못하고 서로가 서로에게 저지르게 되는 굴레로구나.’

“니가 짧은 치마를 입으니까 남자가 따라온 거지. 피하지 못하는 건 니 잘못이야.”

“취직 안 될 것 같으면, 그냥 시집이나 가라.”

“니가 벌면 얼마나 번다고 애 맡기고 직장 다니려는 거니?”

“여자가 성공하면 뭐해. 엄마 없이 큰 자식들 나중에 다 문제 생겨.”

우리의 일상 속에 너무나 흔하디 흔한 말들이기에, 한 마디씩만 떼놓고 보면 ‘뭐, 그럴 수도 있지. 이런 말들마다 일일이 예민하게 반응하면 어떻게 사회생활을 해.’라고 넘겨버리기 쉽다. 그러나, 그렇게 크게 표시나지 않는 스크레치를 가족과 동료와 이웃들에게서 매일 수시로 당하게 된다면 어떨까? 

사람이 쓰러지는 건, 한방의 어퍼컷만으로 되는 것이 아니다. 지속적인 스크레치가 언제 어디서 누구에게 어떤 모양으로 찔러올지 모르는 날카로운 가시들로 매일 일상 속에서 일어난다면 견딜 수 있을까? 오히려 단번에 부러지거나 멍드는 상처들은 신속하고 정확하게 치료라도 받을 수 있지만, 이렇게 수시로 일어나는 스크레치들은 원인도 깊이도 알지 못하고 스스로 통증조차 느끼지 못하며 서서히 병들게 된다. 감내하고 삭히고 넘어가던 82년생 김지영은 내적인 분열로 그 증상을 드러내었고, 영화 말미, 참지 않고 당당히 자신을 표현하는 연습으로 회복되기 시작한다.

내가 최근 만난 82년생 장애엄마들은 이런 말을 했다.

“장애자녀에게 온전히 희생하는 선배 어머니들처럼 살고 싶지 않아요.”

“끝없는 치료와 양육에만 매달리기보다는 내 시간, 나의 일도 병행하고 싶어요.”

“예술가로, 운동선수로 키워낸 장애자녀의 성공기가 마구 좋아보이진 않아요.”

그들에게 나는 고개를 크게 끄덕였다. 그렇다. 이런 표현이 건강한 것이다. 

“평생을 장애자녀의 매니저로 뒷바라지 하는 분들 중엔, 그것을 희생이 아닌 새로운 직업이자 소명으로 선택하신 분들도 있어요. 그 길을 즐기면서 간다면 가치 있다고 생각해요. 하지만, 할 수만 있다면 자식의 위해 차선의 길을 선택하기보다, 본래의 자신에게 가장 잘 어울리는 최선의 길을 포기하지 않으시길, 적극적으로 만들어내시길 바래요.”

육아를 분담할 가족의 인식, 그리고 장애자녀 돌봄의 복지지원이 안정적으로 공급된다면 당연히 장애엄마도 짧은 시간이든 긴 시간이든 자기다운 정체성을 찾고, 일이나 여가를 병행하며 가정과 사회 속 다양한 역할들을 주도적으로 만들어나갈 수있다. 그러면 장애자녀만 바라보다 초점이 흐려지지도 않을 것이고, 노력해도 크게 변화되지 않는 현실에 좌절하지도 않을 것이고, 자신을 포기하고 희생한 시간들을 억울해하지도 않을 것이며, 남은 가족들의 소외나 무관심도 줄어들 것이다.

‘장애’라는 명명은 평생의 불편함, 발달의 어려움을 내포한다. 그것은 당사자의 부족함을 채워서 바꿔야 한다거나, 틀린 상태이니 고쳐서 맞게 만들어야 한다는 의미가 아니다. 그저 남들과 조금 다른 독특성을 가진 존재 그대로 인정하고, 어렵고 불편한 상황을 가족과 이웃, 사회적 환경으로 지원해야한다는 의미이다.

지원은 가족 안의 역할 분담부터 시작된다. 가사 뿐 아니라, 양육의 분담이 중요하다. 주말에 가족이 함께 공원에 놀러가는 시간도 아름답지만, 그보단 남편이 장애자녀를 데리고 나가 온전히 아내만의 쉬는 시간, 분리의 경험을 자주 하는 것이 필요하다. 그제서야 자녀의 돌발행동을 예측해서 방어하고, 자연스럽게 후속상황을 이어가는 양육의 기술, 즉 아내의 보이지 않는 케어의 손길 없이 온전히 아빠 혼자서 자녀의 행동을 경험하고 대응에 실패하며 배워갈 수 있기 때문이다. 그런 많은 시간이 쌓여야 가족 모두가 각 역량대로 장애자녀의 온전한 지원군이 된다.

실제로 젊은 부부들 중엔 남편이 육아휴직을 맡고 아내가 직장을 다니며 역할을 나누는 경우도 종종 있다. 그러나 대부분의 가정에선 남편이 회사에서 늦은 시간까지 일을 하는 경우가 많으므로, 인식을 충분히 가졌더라도 실제 효과적인 분담이 이뤄지기는 어렵다. 그래서, 친가나 시가쪽 부모님들이 손자를 맡아서 키우기도 하는데, 이때는 양육방식의 다름이나 관계의 불편함, 경제적 부담 등 또 다른 어려움까지 감수하며 동행해야 한다.

사회복지제도로서 활동지원인 서비스를 활용함도 바람직하다. 최중도의 도전적행동을 가진 발달장애아동을 부탁하는 것이 여간 힘들지 않겠지만, 활동지원인 또한 부모들과 마찬가지로 많은 시간을 두고 아동을 파악하고 적응해나가며 돌봄의 기술이 발전하는 것이므로, 이 또한 지원의 범위를 넓히는 긍정적 대안으로서 긴 시간 소통하며 만들어가야 한다.

그리고 당장 자녀와 엄마의 시간을 분리할 수 없는 현실에서, 부모회 활동이든 직업적인 역할이든 자신이 할 수 있는 영역에서 사회 정책적인 인식과 제도의 확산을 위해 계속 소리내어 나 외의 김지영, 최정희, 박혜경,...들도 모두 당당한 주체로서 살아갈 수 있도록 거대한 편견과 억압의 굴레를 함께 풀어내길 바란다.

엄마로서, 아내로서, 그리고 여성으로서 얽히고 설킨 콤플렉스를 벗어나 “쉬고 싶다”, “일하고 싶다”, “배우고 싶다”, “놀고 싶다”라고 당당히 말하고 행동하며, 동등한 분담과 공존, 배려와 존중이 사회 속에서 자연스러워지는 그날까지 82년생 장애맘들의 도전을 열렬히 응원한다.

* 이 글은 ‘함께웃는재단’의 후원으로 작성되었습니다.

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글 : 김석주 (자폐청년의 엄마/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)​

중국의 한 자폐아 아빠가 심장마비로 죽음에 이르던 순간, 아들을 돌볼 때의 주의사항을 문자로 유언한 내용의 기사가 있었다.

‘아들 샤오린이 뇌전증을 일으킬 때 2분 정도 후면 진정되니 놀라지 말라.’

‘화장지를 찢고 놀 때 말려도 되지 않으니 한 통 다 찢을 때까지 기다려 달라.’

‘스스로 옷을 입을 수 있지만, 누군가가 곁에서 새 옷을 챙겨주어야 한다.’

‘선한 심성을 가졌지만, 상대방에게서 위협이 느껴질 땐 공격성을 보일 수 있다.’

등의 내용이었다.

죽음 직전 극심한 통증 속에서도 온통 남은 아들에게만 집중한 아빠의 마지막 사랑은 뭇사람들에겐 감동을 주었고, 같은 자폐성장애 자녀를 가진 부모들에게는 현실적인 아픔과 걱정으로 다가왔다. 나 또한 언제 어느 때 일어날지 모르는 이별을 위해 유언을 미리 남겨두어야겠다고 생각했다. 

무엇을 어떻게 써놓아야 낯선 타인들이 아들과 함께할 때 잘 이해할 수 있을까? 학교와 복지관 등 공적 기관에 아들의 개인기록으로 남겨진 것은 장애명과 점수로 기재된 인지, 신체 기능, 언어 수준, 그리고 어려운 행동 특성 몇 가지일 것이다. 장애등급을 받을 때 진단 검사한 기록은 병원과 국민연금관리공단에 봉해져버려 개인의 정보임에도 불구하고 타 기관과의 공유가 차단되어 있다. 그나마 공유가 된다 해도 10년 간격으로 재검사해도 별 차이 없는 점수, ‘지능지수 50에 5세 수준의 사회성’으로만 아들의 24년 인생을 규정지어버리고 말 것이다. 

샤오린 아빠의 유언은 이런 의미 없는 진단 기록보다 더 구체적이고 실제적인 관찰과 대처 방식을 보여주고 있다.

‘독특한 행동의 이유는 이러하니, 저런 방식으로 대처하면 안정과 해결이 된다.’

즉 일반적인 시선으로 볼 때 이해하기 어려운 독특한 행동을 하는 이유는 감각추구나 인지 부족 또는 정서적 방어 때문이다. 이는 상황과 대상에 따라 다르게 일어날 수 있으니, 전후 환경을 먼저 살피고 적절한 허용과 기다림, 또는 보완적인 개입으로 대처해달라는 바람직한 행동지원의 전형을 보여주었다. 

스스로 행동의 이유를 설명하지 못하는 자폐성장애인들의 관찰과 대처는 이렇게 ‘A-B-C (사건-행동-결과)’의 기록으로 누적되고 수정되어야 한다. 또한 해마다 정기적으로 ICF(기능·건강·장애의 국제 분류)의 ‘활동과 참여’ 척도에 따른 전반적인 변화 정도도 기록되어야 한다. 이는 단지 개인의 장애 정도가 아닌, 사회적 환경 속에서 활동에 참여하는 경험과 실제 능력 정도를 구체적으로 기술하도록, 9가지의 척도를 제시한다. ‘학습과 지식 적용, 일반적 과제와 요건, 의사소통, 이동, 자조활동, 가사활동, 대인관계, 교육과 직업생활, 지역사회생활’이다. 

여기에 아들에 대한 간단한 기록을 2019년의 첫 유언으로 남기며, 발달장애 부모들과 함께 유언의 기록 바람이 불기를 기대한다.

1. (학습과 지식 적용)

상형문자를 즐겨서 한자 6급 자격증을 취득했고, 영어의 알파벳을 발음대로 읽고 쓸 수 있다. 가전제품이나 지능로봇 조립 설명서를 읽고 프로그램 입력 때 적절히 활용할 수 있다. 그리고 슈퍼마켓에서 원하는 물건 고르기, 식당에서 음식 주문하기, 공공기관의 안내판 읽기 등에 활용할 수 있다.두 자리 덧셈 정도는 가능하나, 실제 돈 계산은 실수가 많다. 계산원을 대하는 것보다 터치스크린 기기의 결제 방식을 더 편하게 이용한다. 

2. (일반적 과제와 요건)

한 시간 이상 걸리는 작업과제를 스스로 집중하여 완성할 수 있다. 단순한 반복보다는 바느질, 조립 등 시각적인 설명서나 견본에 따른 전체적인 공정의 시작부터 끝까지 완성하는 것을 즐긴다. 중도에 멈추기를 싫어하므로, 쉬는 시간과 작업시간의 분배를 미리 알려주어야 한다. 

3. (의사소통)

아들의 말은 발음이 어눌해서 상대방이 못 알아들을 수 있다. 그럴 땐 펜과 종이를 주거나, 핸드폰의 메모장을 열어주면 글자로 의사를 표현할 수 있다. 단 감정표현이나 전후 상황에 대한 설명은 어렵다. 

4. (이동)

노선도와 시간이 명확한 지하철을 타고 한 시간 이상의 거리를 환승하여 다닌다. 그러나 버스로 이동 시에는 내릴 찰나를 맞추지 못해 목적지를 지나쳐버리고 당황할 수 있다. 

5. (자조활동)

주말마다 자신이 원하는 목적지를 일주일 전부터 스스로 정하고 다닌다. 선호하는 음식메뉴는 상황에 따라 타협하여 변경할 수 있으며, 노래방, 극장, 산책 등을 즐기며 미리 정하지 않아도 즉석에서 응하고 참여할 수 있다. 가족이나 친구와 함께 다니기를 원하며 즐긴다. 

6. (가사활동)

세탁기에 세제를 넣고 버튼을 조작할 수 있다. 하지만, 옷을 색깔이나 소재별로 분류하지 못한다. 빨래를 털어서 걸고, 말린 후 수건만 삼단접기로 갤 수 있다. 혼자서 짜파게티나 라면을 맛있게 정량으로 끓여먹고 냄비를 씽크대에 갖다놓는다. 수박의 속만 잘라서 밀폐용기에 담아놓는다. 냄새에 민감하여 상한 음식을 먹지 않으며, 우유 등 날짜를 보고 유통기한이 지난 것을 골라낼 수 있다. 환절기 때 짧은 소매옷과 긴 소매옷, 점퍼의 두께 정도를 적절히 골라입지 못한다. 날씨와 온도를 체크하여 옷의 길이와 두께를 맞추도록 연습 중이다. 목 뒤와 옆솔기 라벨의 촉감을 싫어하니, 미리 제거해주어야 한다. 

7. (대인관계)

형과 동생, 선생님과 이웃사람 등을 잘 구분하지 못하며, 높임말과 반말도 상대에 따라 적절히 쓰기 어렵다. 가족이나 매일 만나는 담당교사와 동료들, 학교 다닐 때 친구들과 교사들의 이름과 몇몇 사건을 오래 기억하고 있으나, 연락을 하거나 찾지는 않는다. 초등학교 때 긴 머리의 상냥한 여학생에겐 졸업앨범을 꺼내보며 그리움의 미소를 짓는다. 

8. (교육과 직업생활)

- 학교의 기록이 필요하다. 

9. (지역사회생활)

- 복지관과 타 기관의 기록이 필요하다.

10. (그 외 특성)

- 시간 약속에 대한 강박이 있다. 공부나 일의 시작과 마치는 시간이 10분만 늦어져도 혼란스러워하므로, 시간 변경 시 이유와 다음 예정시간을 미리 알려주어야 한다. 하루의 일과 뿐 아니라, 몇 년, 몇 월, 몇 일까지 정해진 약속을 기억하고 연간일정을 스스로 실행한다. 예를 들면 9월 1일에 에어컨 커버를 덮고, 10월 1일에 카페트를 깔고, 11월 1일에 온풍기와 전기장판을 꺼낸다.

- 지하철 노선안내도의 부착상태를 점검하는 취미가 있다.

지하철 이동 시 각 칸을 다니며 노선안내도의 변경된 부기역명 등이 동일하게 스티커 부착되었는지를 점검하고 빠진 것이 있으면, 폰사진으로 찍거나 종이에 적어두었다가, 매주 부산교통공사 홈페이지에 민원을 올리고, 답변을 기다린다. 그리고 약속한 일정에 시행되었는지 다시 점검에 들어간다.

* 이 글은 ‘함께웃는재단’의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 김 성 남 (발달장애지원전문가포럼 대표)

세대 차이는 경험한 시대의 차이, 혹은 사회구조의 차이를 반영한다. 예컨대 '386세대'에서 8은 80년대라는 시대상황을 의미한다. 80년대에 청년의 시기를 살아온 세대를 뜻하는 말이고 그들의 아동기와 청년기와 중년기는 70년대부터 80년대를 거쳐 90년대에 걸쳐있다. 현재 20대인 세대와 10대인 세대의 차이는 상대적으로 사회구조의 큰 변화를 겪은 세대는 아니지만 그들과 4, 50대는 사회변화가 매우 큰 시기에 걸쳐있기 때문에 그 세대 차이가 더욱 크다고 볼 수 있으며 이러한 세대 차이가 곧 일상의 차이를 가져오기도 한다.

발달에 장애를 가지고 있지 않은 다수의 자녀들은 부모와의 세대 차이가 있다 해도 그들 자신의 삶이 그것에 의해 크게 좌지우지되지 않기에 나름의 방법으로 그 차이를 극복하거나 수용하면서 자신이 속한 세대의 삶을 살아가는데 큰 어려움을 겪지 않는 것이 일반적이다. 하지만 자기옹호나 자기주장을 함에 있어 큰 어려움이 있는 발달장애를 가지고 있는 자녀들은 부모 세대의 행동 양식과 일상에 큰 영향을 받을 수밖에 없고 그 때문에 자기 세대의 문화와 일상속의 행동 양식을 습득하며 사회화되는 과정에서도 어려움을 겪게 된다.

청소년기나 성인기에 있는 발달장애인을 자녀로 둔 부모님들에게 강의를 하면서 종종 이런 질문을 드린다.

“자녀분이 혼자서든 다른 사람하고 함께든 동전노래방을 이용해 본 적이 있는 경우 손 한 번 들어봐 주세요.”

그러면 대략 10명중에 2, 3명 정도의 부모님들만이 손을 드신다. 자녀분이 카카오톡을 사용하고 있는 경우를 물어보면 대략 절반 정도의 부모님들만 그렇다고 답을 하신다. 물론 자녀가 아직 어린 30대에서 40대 초반의 부모님들은 그렇다고 답하는 비율이 더 높아진다. 

동전 노래방이나 카카오톡은 요즘 십대와 이십대들에게는 매우 흔한 일상적인 문화이다. 그런데 왜 발달장애인 청소년과 청년들에게는 이것이 일상이 되지 못하는 것일까? 장애 때문에 그렇다고 말한다면 그것은 오해이다. 발달장애가 있어도 동전 노래방에 가서 노래를 부르는 것은 대부분 가능한 일이며, 카카오톡 또한 글자를 몰라도 화면을 터치하고 그림이나 사진을 보고 찾을 수만 있으면 이모티콘과 사진을 주고 받는 일은 어려운 것이 아니다. 그렇다면 이들은 왜 젊은 세대들의 일상적인 경험으로부터 멀어져 있는 것일까?

부모와 자녀간의 30년 정도의 나이차를 감안해 볼 때, 발달장애 청소년이나 청년들의 부모들은 40대 중반에서 5, 60대의 연령대인 경우가 대부분이다. 동전노래방이나 스마트폰은 젊은 세대와 달리 이 연령대의 부모들에게는 익숙한 여가 활동이 아니다. 실제로 부모님들 본인에게 동전노래방을 가보신 분이 계신가 물어보면 한 번도 안 가봤다는 분들이 대부분이다. 

스마트폰을 사용하는 방식도 중년이후 세대와 지금 십대의 사용방식은 분명한 차이가 있다. 예를 들어, 강의중에 여러 부모님들이 명함을 요청하는 경우가 있어 명함이 부족해 질 때가 있는데 그럴 때 대부분의 부모님들이나 선생님들은 내 연락처를 폰에다 적거나 필기를 하신다. 하지만 같은 상황에서 대학생들은 그냥 다른 사람이 받은 명함을 스마트폰의 카메라로 찰칵 찍어간다. 부모나 선생님들이 그 방법을 몰라서 사용하지 않는 것은 아니다. 그것이 익숙한 문화가 아니기 때문이다. 

어른들은 [VJ 특공대]와 [생생정보통]을 보며 그곳에 나온 맛집을 찾아가지만 십대들은 ‘배민’ 앱을 열어 리뷰를 읽어보고 주문을 한다(배민이 무엇의 줄임말인지 모르는 분들은 공부를 하시기 바란다).

한편, 동전 노래방이나 인형뽑기, 카카오톡, 음식배달 앱 등의 사용법에는 익숙하지 않은 발달장애 청소년과 청년들에게 바자회나 미술작품 전시회나 발달장애가 있는 동료들의 클래식 공연이나 1박2일 캠프는 매년 경험하는 익숙한 일상이 되기도 한다. 2019년의 비장애 청소년과 이십대 청년들에게 이런 행사는 평생 한 번 참가할 일도 거의 없는 경우가 대부분이다. 오히려 이들에게는 SNS에서 이루어지는 클라우드 펀딩이나 유튜브나 아프리카 TV에서 이루어지는 라이브 방송이 훨씬 더 익숙할 것이다.

이렇듯 발달장애인은 그들의 부모 세대의 문화와 행동양식에 영향을 매우 크게 받을 수밖에 없고 이 때문에 동세대의 문화보다 부모 세대의 문화와 일상에 더 가까워지게 되는 것이다. 부모 세대의 문화가 이들에게 좋지 않다거나 맞지 않다는 이야기를 하는 것이 아니다. 동시대를 살아가는 젊은이들의 문화로부터 멀어지고 그 일상이 큰 차이와 격차를 보이는 것이 문제라는 이야기다. 이러한 격차를 줄이기 위해서는 무엇이 필요할까? 쉽게 답할 수 있는 문제는 아니다. 수많은 요인들이 영향을 미치는 것이 일상이고 문화이기 때문이다. 그 많은 요인들을 다 변경하기는 어렵다. 그럼에도 불구하고 부모와 교사와 조력자들의 노력은 필요하다. 

부모가 젊은 자녀 세대와 같은 일상과 문화를 가지도록 노력하며 20년 쯤 젊게 살아간다면 도움이 될 수도 있겠지만, 이러한 격차를 해소하는 책임을 부모에게 떠맡기는 것은 좋은 해법이 될 수 없다. 적어도 학령기에는 최대한 통합교육이 이루어질 필요가 있고, 같은 또래의 친구들을 소수라도 갖도록 도와주는 것이 필요하다. 그리고 그 친구들과 함께하는 시간을 늘려주고 그것이 일상 속에 포함되도록 도와주어야 한다. 

이와 더불어 부모든 교사든 조력자들이든 조금은 더 인터넷과 스마트폰, SNS 등 젊은 세대들이 일상적으로 사용하는 도구와 기술에 대해 익숙해지도록 노력해야 한다. 필요하면 돈을 들여서라도 배워두는 것이 좋다. 그리고 그것을 도구로 자녀와 소통하고 상호작용할 방법을 찾아야 한다. 사실 스마트폰에는, 언어와 인지와 문해력에 장애가 있는 사람들에게 다른 어떤 도구보다 더 쉽게 접근할 수 있는 기능들이 적지 않다. 글자를 읽고 쓸 줄 몰라도 소통하는 방법이 이미 스마트폰에는 내장이 되어 있고, 카메라와 마이크를 어떤 상황에서 어떻게 사용하느냐에 따라 말과 글보다 훨씬 더 쉽고 편하게 소통하는 상황을 만들어낼 수도 있다.

마지막으로 한 가지 더 제안해 드리자면, 개인미디어로 활용되기도 하는 유튜브와 같은 영상 채널에 익숙해질 필요가 있다. 누구나 쉽게 언제 어디서나 손안의 작은 기계로 영상을 찍고 공유하고 시청할 수 있는 이러한 매체는 발달장애인에게도 쉽게 익숙해 질 수 있는 매우 시각화되어 있고 루틴화 되어 있는 매체라는 점을 생각해 보자. 뿐만 아니라 지금은 초등학생부터 중년 세대까지 유튜브와 페이스북의 이미지와 비디오 형식의 정보를 모두 손쉽게 이용 중이다. 그 문화와 일상 속에 발달장애인도 함께 들어갈 수 있어야 한다. 

물리적인 공간에서의 통합만 통합이 아니다. 밀레니엄 세대에게 가장 중요한 일상과 문화는 인터넷 공간 속에 있고 그 문화에도 통합이 되어야 동세대의 문화와 일상을 누릴 수 있다. 발달장애인도 유튜버가 될 권리가 있고 그런 욕구는 이미 충분하다. 그런 문화에 익숙하지 않은 부모 세대가 그 기회를 충분히 제공하려면 무엇을 해야 할지 고민하자. 스마트폰은 단순히 문자 메시지가 되는 전화기가 아니다. 그것이 폰 밖의 우리 생활과 문화를 바꾸어 놓기 시작한지 이미 10여 년이 되었다. 

※ 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다

글 : 최미란 / 장애청년엄마 / 흰돌종합사회복지관 사회성교실

나는 고양시에서 경기장애인인권포럼 부설 일산IL센터와 함께 장애부모로 구성된 인형극단 <어깨동무>에서 통합교육현장으로 찾아가는 인형극과 장애인식개선 교육활동을 5년째 매주 진행하고 있다. 

올해에도 장애자녀를 둔 신입단원 몇 명과 재미있게 사업을 진행하고 있는 중이다. 그런데 한회원이 모임에 빠질 수밖에 없는 사정이 자꾸 생기기 시작했다. 병원에 입원한 큰아들의 병간호 때문에, 또는 학교에 가지 않은 둘째를 챙기기 위해 연습에 불참하기도 했다. 혹시 연습에 매진할 수 없는 속사정이 따로 있을까 싶어 따로 시간을 내어 이야기를 듣게 되었다.  

아들 둘과 막내딸을 둔 이 엄마는 사는 게 너무 힘들어서 도망치고 싶다며 솔직한 심경을 토로했다. 3남매 중 둘째가 장애자녀인데 이 둘째보다도 큰아들의 문제가 더 걱정스럽다는 것이었다. 몸에 원인모를 통증이 심해 입원까지 하며 정밀검사를 받았는데 몸에는 별 이상이 없다고 했다. 그런데 스트레스로 인한 통증이 잦아 보건실과 병원 신세를 자주 지고 있는 것이다. 허약한 체질인데다가 친구관계에도 어려움이 있고, 장애동생에 대한 부담감도 심했을 것이다. 게다가 사춘기로 접어들면서 엄마와 소통을 하려 하지 않고 말문을 닫았다는 것이다.

학교에서 보건실 선생님과 담임 선생님은 큰아들이 통증을 호소할 때마다 영양제를 주었다고 한다. 학교에서는 꽤 오래 전부터 큰아들의 통증에 대해 파악하고 있었다는 뜻이다. 그런데 이런 사정에 대해 정작 엄마는 어떻게 대처해왔을까? 학교에서의 어려움을 선생님으로부터 전해들은 엄마가 어떻게 해왔는지를 듣는 순간 나는 마음이 아파왔다. 

“너도 원인제공을 했다“ 며 힘들어하는 큰아들의 마음을 감싸주지 못하고 오히려 앞뒤 관계를 조목조목 따지듯 알려주었다고 한다. 

엄마에게조차 하고 싶은 말을 다 털어놓지 못하는 큰아들에게 엄마는 오히려 잘잘못을 일깨우듯 대해주었던 것이다. 조금이라도 빨리 엄마가 큰아들의 마음을 알아주고, 함께 울어주는 것으로도 따뜻한 치료가 되었을 텐데 하는 아쉬움이 남는 시간이었다. 

울 수조차 없었던 큰아들을 위해 엄마가 대신 울어주는 것으로도 큰 위로가 되었을 텐데

엄마는 장애자녀에게만 신경을 집중하며 치료실과 재활스포츠 센타에 다니느라 비장애 자녀에게는 마음을 제대로 나누어주지 못하였다고 한다. 오히려 나머지 자녀들은 스스로 잘해줬으면 하는 기대를 하기도 했을 것이다. 시간에 쫓기고 집안일조차 미루며 겨우겨우 살아가는 삶의 반복이 지쳐서 도망치고 싶다는 이야기를 털어놓았다. 

이렇게 지쳐버린 엄마의 삶 위에 큰아이의 아픔가지 더해져 고군분투하고 있는 모습을 지켜보자니 너무나 안타까웠다. 다른 친구들과의 경쟁 속에서 성과를 내야 한다는 강박에서 이런 불행이 싹트기도 하고 그 중압감 때문에 아이의 감정이나 마음을 읽어내지 못하고 놓치고 마는 실수를 범하기도 한다. 

나는 그 엄마에게도, 그리고 비슷한 어려움을 겪고 있는 다른 부모님들께도 한 가지 방법을 제안하고 싶다. 조금은 뚱딴지같은 것 같지만 분명 효과가 아주 효과가 있다.

1. 우리집 수입 지출을 분석하고 

2. 가계부를 거꾸로 계획해 보고, 

3. 계획을 6개월 동안 실행해 보고 체크한다.

이런 과정을 거치게 되면 시간이 정리되고, 집안이 정리되고, 인간관계도 정리되고, 당연히 돈도 정리가 되는 경험을 하게 될 것이고, 무엇보다 편안하고 여유있는 생활을 찾게 되며 비로소 하고 싶은 것을 찾게 될 것이다.

장애가 있고 없고 상관없이, 역지사지의 마음으로 다른 사람의 입장이 되어 나 스스로를 되돌아볼 수 있을 때 눈이 맑아지고 입가에 웃음을 띄울 수 있게 된다. 반드시 번듯한 무언가가 되려하지 말고 지금의 모습 그대로 별 탈 없이 살아가는 삶의 소중함을 알 수 있게 된다. 

우리 모두는 행복해지기 위해 이 지구에 온 것이다.

장애로 인해 힘들어하고 지친 사람들에게 되묻고 싶다.

장애가 뭐? 

살아가는 동안 장애를 편안하고 다정한 마음자세로 평생 친구처럼 알아가면 좋겠다.

미안해, 잘못했어, 용서해줘, 너와 함께 해서 행복해, 라고 말해주자.

내 이쁜 새끼들과 남편과 아내, 내 가족에게 손을 내밀어 보자.

그리고 그들의 말에 귀 기울여 보자.

달콤한 사탕 같기도 하고 

성난 사자 소리 같기도 하고

음악 같기도 할 것이다.

장애와 비장애, 모두 주어진 삶을 웃으며 살아가길 간절히 기도한다.

* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.

글 : 정유진 (부모 / 유아특수교육 석사 / 국제행동분석가)

17년전쯤 말이 터지지 않고 늦되던 두 살백이 아들을 데리고 처음 소아정신과를 찾았습니다. 수술로는 낫지 않는 병이니 병원 다니느라 돈 쓰지 말고 맛있는 거나 사주라던 의사의 모진 소견을 듣고 다리가 풀려 바닥에 주저앉았던 절망이 아직도 생생합니다. 기저귀라도 떼야 받아줄 거라던 발달센터에 무작정 대기를 걸어놓고 기다리기를 몇 개월... 그렇게 재현이의 치료, 특수교육의 긴 여정이 시작되었습니다. 

만3세부터 5세까지 2년가량 조기교실에 다녔습니다. 비슷하면서도 참 많이 다른 또래아이들 8명을 선생님 2명이 소그룹으로 지도하는 프로그램이었습니다. 그 시간동안 장애등록을 고민하며 많이 울었고 더 어린 동생을 챙기지 못해 죄스러웠고 같은 고민을 해주지 않는 것 같은 가족을 미워했고 내 아이보다 나아보이는 아이들을 질투했고 내 아이보다 못해보이는 아이들을 보며 얄궂은 위로를 받았습니다. 

그 어느 때보다 많은 정보를 뒤지고 다녔지만 오히려 머리와 마음은 더 혼란스러웠던 그 시절의 저와 너무나도 닮은 부모님들을, 이제는 선배엄마와 선생님의 이름으로 만나고 있습니다. 자녀의 장애를 알아차리고 받아들이고 아이만의 개성과 삶으로 품어안는 쉽지 않은 여행이 시작된 첫 2년의 잘못한 일을 반성해보려고 합니다. 

그 당시 재현이는 다행히 조기교실을 너무나 즐거워했고 수업이 끝난 뒤 다음 치료장소를 향해 차로 이동하는 시간 역시 좋아했습니다. 그런데 문제는 자동차 탑승과 하차였습니다. 주차장에 세워둔 차 앞까지는 신나게 잘 오는데 차에 태우려고만 하면 바닥을 구르며 거부했습니다. 짐짝처럼 들고 억지로 태우면 바로 방실방실 웃으며 말짱해졌지요. 차에서 내리는 순간도 마찬가지였습니다. 납치라도 당하는 것처럼 차에서 내리는 순간 애를 먹이다가도 일단 강제로 일으켜 세우면 치료실을 향해 신나게 뛰어갔습니다. 

아이가 말을 해주질 못하니 도대체 왜 저러는지 알 길이 없는 ‘세살 재현이의 미스테리’였습니다. 매일 두어 개의 치료를 다니는 일정동안 매번 이 전쟁을 치러야하니 재현이와 저에게는 참으로 힘든 관문이었습니다. 그 때의 재현이 엄마와 비슷한 어려움을 겪는 부모님들이 저에게 이런 행동의 원인과 대처법을 묻는 경우가 많습니다. 원인을 밝히는 상담을 하기에 앞서 긴 호흡과 멀리 보는 안목을 가질 수 있도록 용기를 드리는 일을 제일 먼저 해드리고 싶습니다. 

아이는 여전히 떼 부리고 원인은 여전히 미궁 속에 있다 하더라도 “왜 이유도 없이 울까? 왜 어제까지는 좋아했던 걸 오늘은 갑자기 싫어할까?”를 묻기 이전에 “모든 것은 다 벌어질 수 있고 이미 벌어지고 있는 거야. 있어서는 안 될 일이 나에게 닥치는 것이 아니야.” 라고 생각해보라고 조언해 드리고 싶습니다. 들여다보고 분석하는 작업은, 그걸 담아낼 마음의 공간이 생길 때 담을 수 있습니다. 부모님 스스로에게 에너지나 여유가 없는데 전문가의 분석을 속부대끼도록 일방적으로 받을 수는 없는 노릇입니다.  

그 때의 재현이 엄마 역시 바쁜 스케줄만 머릿속에 가득한 엄마였던 것 같습니다. 자신만의 템포를 존중받길 온몸으로 말하며 바닥을 구르는 재현이의 마음을 헤아리지 못하고 다음 스케줄을 소화하기 위해 급하게 짐짝실 듯 아이를 차에 태우고 다녔더랬지요. 차에 앉아있는 시간, 도착한 치료실은 좋았을테지만 차에 오르고 내리는 순간은 재현이에게도 고역이었을 겁니다. 아이에게나 엄마인 저 자신에게나 참으로 가혹하게 굴었던 잘못이었습니다. 

차를 타고 치료실을 전전하는 동안만큼 아이가 걷거나 움직일 시간을 빼앗겨버린다는 반성을 하게 되었습니다. 겸사겸사 센터 가까운 곳으로 이사를 하게 되면서 재현이와 유유자적 걷는 시간을 많이 갖게 되었습니다. 발달장애 아이들에게 운동이 매우 효과적이라는 논문이나 증거를 굳이 들이대지 않더라도 몇 개의 집중적인 치료와 맞바꾼 이 ‘삶의 여유’는 정말로 눈에 띄는 변화를 가져왔습니다. 좀더 정확히는, 아이를 카시트에 태워 노래만 틀어주고는 그저 시간에 맞게 도착하도록 운전만 해왔던 엄마기사의 역할에서 벗어나 ‘주변을 휘저으며’ 산책하기 시작한 아이를 좀 더 신경써서 살피기 시작하면서 변화가 시작, 아니 재현이의 변화를 알아차리게 되었습니다. 

의자에 앉거나 걸을 때의 자세가 좋아지고 주변을 둘러보고 갑작스럽게 펼쳐지는 상황에 놀라기도 하고 엄마 뒤에 숨기도 하고 엄마와 떨어져 멀리 앞서가기도 하고 엄마도 와보라며 기다리기도 했습니다. 천천히 숨을 고르며 가라는 비유적인 표현으로 후배 부모님들께 말씀드리곤 하는데, 말 그대로 차를 세워두고 밖으로 나가 땅을 밟고 걸으며 아이가 세상과 어떻게 대화하는지 살펴보는 경험은 엄마인 저에게도, 재현이에게도 너무나 소중했습니다. 

[독특해도 괜찮아]를 저술한 배리 프리전트 박사는 이렇게 말합니다. 

“회복하는 것을 가장 우선시하다 보면 아이들이 커 가면서 보여 주는 사랑스러운 모습들을 놓치기 쉽다. 운전자가 목적지에만 너무 집중하느라 가는 길에 펼쳐진 아름다운 풍경을 놓치는 것과 같다. 반면에 나는 아이들이 거둔 사소한 성과와 작은 발전에 큰 기쁨을 얻는 부모들을 많이 봤다. 그들이 그렇게 할 수 있는 것은 긴 여정에 중점을 두기 때문이다.” (335페이지)

재현이와 비슷한 아이를 키우고 저와 비슷한 잘못을 여전히 걷고 있을 부모님, 잘못이나 실수를 알아채지 못하거나 잘못임을 알고 있어도 역주행하기에는 두려운 부모님들께 드리고 싶은 글입니다.      

* 이 글은 <함께 웃는 재단>의 후원으로 작성되었습니다.

첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.

“어머, 잘 생겼다!”

곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다.

뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 했다.

‘엄마, 내가 아플 때 어디 갔었어요? 다시는 날 혼자 두지 마세요.’

자폐아는 눈맞춤을 못하고 사람에게 관심이 없다고들 하지만, 나의 아기는 커다란 눈망울로 틀림없이 그렇게 말했다고 느꼈다. 내 생애 처음 느낀 사랑이었다.

‘나 없이는 아무 것도 할 수 없는 존재. 내 모든 것을 주고 싶은 존재. 나보다 더 소중한 존재’를 처음으로 만났다.

퇴원할 때 가족들에게 아기를 맡기지 않고, 내 두 팔로 꼬옥 안고 나왔다. 24시간 보고 있어도 보고 싶었고, 잠시 외출로 한두 시간만 떨어져 있어도 그리움에 사무쳤다. 위가 약해 수유 후에 트림을 시켜도 곧잘 구토해서, 잠 잘 때도 혹시나 기도가 막힐까 싶어 손을 꼭 잡고 조금이라도 움직이면 곧 깨서 살피곤 했다.

두 돌 쯤 되었을 때 발달이 느리다는 것을 알고 먼 거리의 언어치료실을 찾아가던 날, 그리고 장애전담어린이집에 갔던 날, 병원에서 장애진단을 받던 날, 그 어떤 날도 사랑이 흔들리진 않았다.

집안의 가전제품을 모조리 뜯고 전기선을 가위로 자르고, 벽지와 장판을 오려내어 집안이 폐허처럼 되어도 괜찮았다. 다만 한길 가운데서 한 시간씩 몸부림치며 울고, 차길로 불쑥 뛰어들어 교통사고가 나고, 남에게 피해를 주어 혐오의 눈총을 받는 순간들에는 둘이서 함께 세상을 떠나고 싶었다.

아이가 미워서가 아니었다. 다만 내 아이가 살기에 이 세상은 너무 복잡하고 매정해 보였다. 세상과 아이 사이에서 흔들리던 어느 날, 열 살이 되어도 입술의 말로 표현하지 못하던 아이는 또 동그랗고 촉촉한 눈망울로 내게 말했다.

‘세상 사람들이 모두 몰라도 엄마만은 나를 아셔야 해요. 나의 작은 능력으로 얼마나 열심히 세상을 배우고 있는지, 엄마아빠와 얼마나 행복하게 살고 싶은지...’

그래, 네 탓이 아니로구나. 최선을 다해 배우고 자라는 너를 위해, 엄마가 세상을 바꿔줄게. 학교의 친구와 선생님들에게 너를 알려줄게. 이 사회의 모든 이웃들에게 너와 함께 살아가는 방법을 가르쳐줄게. 엄마가 없을 때에도 아무도 너를 오해하지 않도록, 말로 표현하지 못하는 너의 눈빛과 몸짓을 보고 사람들이 너를 알 수 있도록, 엄마가 너의 마음을 읽었듯이 온 세상에 너의 이야기를 들려줄게.

10년, 20년이 지나도 사랑은 변하지 않았다. 오히려 더 강해지고, 더 여물어졌다. 그리고 스물 네 살 된 아들을 보며 이제는 완전한 사랑을 꿈꾼다. 그것은 이별을 준비함이다. 정신연령은 아직 대여섯살 아기 같지만 몸은 어엿한 청년이 되었고, 표현 못하는 그 안에 다른 여인과 친구들, 새로운 사회에의 호기심, 혼자만의 공간과 비밀들을 갖고 싶지 않겠나.

요근래 엄마가 바깥일로 바빠 퇴근시간이 늦어지면서 아들은 한두 시간씩 혼자 있는 동안에도 불안해하거나 심심해하지 않고 음악을 듣고, 라면을 끓여먹고, 가까운 가게에 가서 과자도 사먹을 수 있게 되었다. 세탁기를 돌리고 빨래를 널고 개고, 전기솥에 밥을 짓고, 과일을 깎아 먹는 정도는 곁에서 시키면 할 수 있다. 그리고 겨울에는 온풍기를 켜고, 여름에는 선풍기를 꺼내고, 잠잘 때 보일러 온도를 높이는 것들도 일정을 기억해서 해낼 수 있다.

누군가 곁에서 변덕 많은 춘삼월 날씨에 맞게 내복을 입어야할지 벗어야할지 일러주고, 채소반찬과 신선한 음식을 챙겨주고, 약속 정하기와 상황에 따른 변경 이유들을 설명해주고, 개인 신상 서류들을 챙겨줄 수만 있다면 아들은 엄마를 떠나 살 수 있을 것이다.

평소 다니던 전철을 타고 출퇴근하고, 주말에는 노래방과 극장도 가고, 식당에선 터치스크린으로 음식을 시켜먹고, 엄마가 보고 싶을 땐 전화해서 약속을 정하며, 그렇게 멀리 떨어져 각자의 생활을 즐기며 사는 날을 꿈 꾼다. 혼자 살든, 친구와 살든, 여인과 살든, 자신이 사랑하는 사람을 선택하고 엄마가 알지 못하는 많은 일들을 경험하며 타인들 속으로 떠날 날을 꿈 꾼다.

이것이 내 사랑이다. 오늘도 떠나보내는 연습을 한다.

* 글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 한국자폐인사랑협회 부산지부 부지부장)

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* 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다.