다른 것과 틀린 것 사이에서 헤엄치기

김성남님

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2017.09.14 19:23




다른 것: 사회적 규범과 발달장애인의 정체성의 충돌


장애는 질병이 아니며, 틀린 것이 아니라 다른 것이라고 말할 때 그것이 그 장애의 모든 측면에 해당될 수 있는 말인가. 발달장애는 신체적인 장애와 달리 병리적인 증상과 그 사람의 성향 혹은 개성이 뚜렷하게 구분될 수 없는 독특한 상황에 직면해 있는 것은 아닐까? 


사회적 규범은 모두 보편적인 가치가 담겨있는 편견없는 기준일까? 그것이 아니라면 스스로 그 규범의 의미나 취지를 판단하기 어려운 발달장애인들에게 그 규범을 모두 지키도록 가르치거나 강요하는 것은 과연 옳은가? 발달장애인으로서의 정체성을 존중하는 것과 사회적 규범을 지키는 일이 충돌하는 영역을 최소화하기 위한 규범의 범위는 어디까지이고 그 기준 선은 무엇인가? 어디부터인가? 그것은 성취 준거(criterion)여야 하는가, 규준(norm)이어야 하는가? 그것은 합의가 필요한 것이 아닌가? 비장애인들에 의해 형성된 그 규범에 의문을 제기하고 새로운 합의를 도출해야 하는 시대가 된 것 아닐까?


기능이 우수한 자폐성 장애인이라 할지라도 타인의 감정과 의도를 느리게 오랫동안 학습할 수는 있지만 바로 직감할 수는 없다는 점은 ‘그것(자폐적 성향 혹은 특징)은 증상일 뿐 문화나 개성은 아니다’라고 할 근거가 될 수 있을 것인가? 농문화와 마찬가지로 자폐 스펙트럼의 문화도 존재할 수 있지 않은가?


자폐아를 별에서 온 아이라고 부르거나 자폐인을 외계인에 비유하는 것은 어떤 유익이 있는가? 그들이 지구에 없는 종족이라면 그들을 그들이 아닌 우리와 분리시키는 경계선이 있다는 이야기가 아닌가. 그들에게 우리도 외계인일 수 있다는 주장이기도 한데 나는 자폐인과 비자폐인이 근본적으로 서로에게 외계인이라는 생각은 거부하고 싶다. 그것은 ‘소외’가 시작되는 관점이 될 수 있고, 자폐인을 타자화하는 관점이 될 수도 있기 때문이다. 



틀린 것: 교정이나 치료가 필요한 증상과 다양성의 분리 혹은 구분


발달장애가 아닌 신체적인 장애는 질병이나 질환을 함께 가지고 있지 않은 경우라면 사회적 모델로 다양성을 옹호하고 치료나 교정의 대상이 아님을 인정할 당위가 충분히 확보될 수도 있겠으나 발달장애는 사회적 모델만으로는 충분치 않다고 볼 여지가 많다.


최근 개정된 DSM5에서 신경발달장애라고 분류하는 아동기에 발현하는 장애들의 강점을 낭만적으로만 바라보게 되면 이러한 장애가 결과적으로 가져올 수 있는 삶의 굴곡과 고통들이 얼마나 많은 도움과 지원이 필요한 것인지를 잊게 될 위험성이 있다. 예를 들어, 대다수의 자폐인의 뛰어난 시공간 인식 능력은 분명히 강점이지만, 동시에 그들 대다수는 자기 자신과 주변 사람들을 고통스럽게 하는 증상들을 가지고 있는 것도 엄연한 사실이다. 


비전형적인 그들의 신경계는 대부분 과도하게 과민하다. 보통 아이들이 견딜 수 있는 노크 소리도 어떤 자폐아에게는 압도적이고 고통스러운 자극일 수 있고, 그 고통에 반응해 아이는 자해나 공격성의 형태로 분노를 표출할 수 있다. 


유명한 자폐인 교수 템플 그랜딘은 약간의 큰 소리에도 자주 충격을 받았기 때문에 바람이 꽉 찬 터질 것 같은 풍선을 기절할 만큼 무서워한다고 말하기도 한다. 


또 일부 자폐인은 초당 60 번 깜박이는 형광등의 깜박임을 시각적으로 감지 할 수 있다고도 한다. 이런 증상이 상존한다면 그에게 형광등 불빛이 있는 곳은 매우 불편한 곳이 될 수 밖에 없고 그는 다른 주변사람은 아랑곳하지 않고 전등 스위치를 계속 꺼버릴지도 모른다. 


촉각의 과민성도 흔한 경우다. 그랜딘도 “꼭 껴안을 때 그 느낌은 마치 자극이 파도처럼 밀려드는 압도적인 느낌이어서 포옹의 좋은 느낌을 경험하고 싶어도 잘 할 수가 없었다"고 한다. 


자폐라는 현상 속에 특별한 재능이나 강점 혹은 그저 다른 개성으로 여겨야 할 부분이 많다고 하더라도 증상들의 집합체(disorder)라고 부를만한 현상도 공존한다. 전형적인 감각적, 정서적, 사회적 특성을 가지고 있는 보통의 비장애인들과 함께 고통스럽지 않은 안정적인 일상을 살기 위해서는 이러한 부분들을 위한 재활치료와 행동중재나 약물 치료가 필요할 수 있다. 물론 다양성과 개성으로 자폐라는 현상을 받아들여달라는 신경다양성 캠페인이 그러한 교정이나 치료들을 모두 필요없다고 이야기하는 것은 아니지만, 실제 현존하는 다양한 어려움과 고통속에 살아가야 하는 발달장애 당사자와 가족들에게 신경 다양성 운동은 급진적이거나 이상적이거나 비현실적인 이야기로 들릴 될 수도 있다.


매스미디어에 많이 노출되는 자폐인들은 대개 '시청자들'이 보기에 특이하거나 뛰어나 보이는 부분을 가지고 있는 자폐인들이 대부분이다. 그런 재능이 없더라도 장애를 '극복'하고 '비장애인처럼 보이는' 상황에 다다른 이들이 소개되거나 하는 것이 우리가 미디어를 통해 쉽게 접하는 자폐인들의 모습이다. 


탬플 그랜딘 교수같은 이들은 자신의 상태에 관한 강의를 하고 책을 쓸 수 있을 정도이지만, 그정도로 우수한 자폐인은 사실상 매우 소수에 불과하다. 다수의 자폐인은 그런 지능과 언어능력을 갖고 있지 못하며 그렇다 하더라도 그런 직업을 갖거나 사회적으로 저명한 인사가 되는 경우는 매우 드물다. 자폐인 가운데 무발화 또는 무발화에 가까운 상태에 머무르는 인구비율은 연구에 따라서는 40% 가까이 된다고 하며, 75%는 지적장애를 같이 가지고 있다.


또 한가지, 자기 스스로 목소리를 낼 수 있을 정도로 기능이 우수한 자폐인들은 자폐증의 부정적 측면에 대해서는 거의 이야기 하지 않고 긍정적인 측면에 대해서만 주로 이야기하는 경향이 매우 강하다. 전형적인 자폐성 장애를 가지고 있는 자폐인의 대부분은 자신의 블로그도 책도 없고 직업도 없다.


귀를 막고 몸을 앞뒤로 흔들고, 손을 위아래로 계속 움직이며 다른 사람과 상호작용을 제대로 하지 못하거나 거부하는 자폐인은 전체 자폐 스펙트럼 장애인 중에 소수가 아니다. 부모는 공적인 지원이 없다면 이런 아이의 자폐 증상으로 인해 큰 짐을 지게 된다. 이런 정도의 장애를 장애가 아니라 신경 다양성이라는 틀로만 해석할 수는 없다.



결: 다양성과 증상의 공존


개인의 다양성과 인권의 측면에서 발달장애인도 모든 사람과 같이 편견이나 차별의 대상이 되어서는 안된다. 이것은 황금률이다. 그와 동시에 이들이 보이는 부정적인 행동이나 증상에 대해서까지 있는그대로 받아들일 수는 없다. 그것은 당사자 자신과 가족 그리고 주변사람들 모두에게 고통을 초래할 수 있다. 그 두가지 상황에 대한 엄밀한 구별은 발달장애라는 현상 자체의 역동성과 복잡성 때문에 쉽지 않다. 게다가 사회적 규범은 아직도 개인보다 집단을 중시하는 이념과 편견을 내재하고 있다. 


이러한 연유로 밖으로는 그 벽을 깨뜨리고 안으로는 지원을 하기 위한 실질적인 매뉴얼이나 가이드가 존재해야 한다. 우리에겐 벽을 부술 해머도 필요하고 내면을 보듬어줄 손길도 필요하다.


거북이는 뭍에서는 느리지만 바닷속에서는 느리지 않다. 그러나 거북이는 물속에서만 살수도 없고 뭍에서만 살지도 않는다.


김성남 / 특수교육학 박사 / 발달장애지원전문가포럼 대표


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