인권과 인식
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글 : 백미옥 (성인발달장애인 자조모임 조력자, 장애인권강사)
요즘은 발달장애인의 자기결정과 자기옹호 개념이 강조되면서 다양한 형태의 발달장애인 자조집단이 활동하고 있다. 자조집단이란 공통의 문제를 서로 나누고 상호 노력을 통해 공통의 불편함이나 삶을 파괴하는 문제를 해결하여 자신의 삶을 효과적으로 조절하기 위해 모인 사람들이며 자발적인 연합체이다. 자조집단은 대부분 구성원이 서로 유사한 처지에 있는 대상자로 구성되기 때문에 남에게 털어 놓지 못하는 고민을 함께 나눔으로써 안정감을 느끼고 신뢰감을 갖게 죄는 자기노출의 장이 되고 있다.
자조집단에 대한 사회적 관심이 증가하면서 발달장애인 자조집단을 지원하는 조력자들에 대한 수요 또한 증가하고 있다. 이러한 상황에서 자조집단의 필요성과 역사에 대한 전반적인이해를 돕고 자조집단을 지원하는 조력자의 역할과 운영의 기술을 구체적으로 제시하는 것을 목적으로 연구된 자료가 2013년에 발표되었다. 이 자료집의 내용 일부 중 조력자의 역할과 자격 부분을 발취하여 공유하고자 한다.
1. 조력자의 역할
1) 조력자는 구성원들을 임파워먼트 한다.
발달장애인은 자조집단의 중심이 되며 주인이다. 조력자는 투표를 할 수 있는 권리도 결정을 할 수 있는 권리도 없다. 그러나 동시에 조력자는 자조집단에서 중요한 역할을 한다. 조력자는 발달장애인 당사자가스스로 목소리를 낼 수 있도록 지원하고, 당사자가 주체가 될 수 있도록 도와야 한다. 발달장애인의 말을 유도하거나 명령하는 사람이 아니라 그들 스스로 결정할 수 있도록 발달장애인을 돕는 사람이다. 조력자는 모임 동안 뒤에 앉아 구성원들이 요청할 때만 지원할 수 있다. 조력자의 가장 큰 실수는 그룹에 대한 책임을 지려는 태도이다. 조력자는 그룹에 대한 책임자도 아니고 리더도 아니다.
조력자는 자신이 가진 자원을 활용해 당사자들을 임파워먼트하고, 정보를 제공하며, 의사소통을 지원하고, 자기결정을 도우며, 그룹을 유지하고, 지역자원과 연계하는데 자신의 힘을 사용해야 한다. 청각장애인이 보청기가 필요하고 시각장애인에게는 안내견이 필요하듯이 조력자는 발달장애인을 위한 도구가 되기 위해 자신이 가진 자원과 능력을 사용해야 한다. 즉 조력자는 발달장애인 자조집단의 시작, 운영, 유지, 발전을 위한도구가 된다.
종종 자조집단의 구성원들은 그들의 장점과 성공 경험을 저평가하거나 인식하지 못하는 경우도 있다. 따라서 조력자들은 그들에 대한 관심을 유지하면서 그들의 장점을 많이 보면서 자신의 성취를 통해 자긍심과 자존감을 획득할 수 있도록 도와야 한다. 조력자는 개인의 수준에서 일어나는 변화, 그리고 그룹 안에서 일어나는 당사자들의 변화 경험을 포착하고 임파워먼트 할 수 있어야한다.
2) 조력자는 정보제공자이다.
자조집단에서 조력자는 구성원들에게 필요한 정보를 안내하고 제공함으로써 구성원들의 이해를 돕는 역할을 한다. 이를 위해 조력자는 특정 이슈와 관련하여 자조집단의 구성원들이 풍부한 정보에 기초하여 결정을 내릴 수 있도록 지원해야 한다. 조력자는 당사자들보다 정보 접근성이 높고 지역사회에 대한자원도 상대적으로 풍부하기 때문에 다양한 선택지들을 제공할 수 있다. 부족한 정보로 인해 위험하거나 현실성이 부족한 결정이 내려지지 않도록 조력자는 자조집단의 구성원들을 지원해야 한다.
2. 조력자의 자격
1) 조력자는 발달장애인에 대한 이해와 그룹 운영에 대한 기술을 갖추어야 한다.
조력자는 발달장애인의 특성을 고려하여 그들의 의사소통과 목표관리를 지원할 수 있어야 하며 자기결정과 자기옹호에 대한 지식을 갖추고 있어야 한다. 또한 조력자는 자조집단을 이끌어가기 위해 집단 상담과 그 과정을 운영할 수 있는 조정 기술에 대한 지식과 경험이 있어야 한다.
2) 조력자에게 인권교육이 선행되어야 할 필요가 있다.
조력자에게는 당사자의 의사를 확인하고 감정을 파악하는 세밀한 기술도 필요하지만 조력자가 힘을 가지는 경우가 많기 때문에 당사자에 대한 존중과 관계의 평등성을 지향하는 인권교육이 선행될 필요가 있다.
3) 부모는 조력자가 될 수 있는가
조력자의 자격에서 가장 이슈가 되는 것 중의 하나는 ‘부모가 조력자가 될수 있는가’ 이다. 부모가 자녀가 있는 자조집단의 조력자가 될 경우 자조집단운영의 객관성과 평등성은 크게 위협받을 수 있다. 이러한 이유로 미국의 피플 퍼스트에서는 부모 조력자를 허용하고 있지 않다. 그러나 한국의 경우는 정부의 복지지원이 부재한 상황 속에서 장애아동을 둔 부모는 부모운동을 통해 부모로서 뿐만 아니라 활동가로서의 역량을 키워왔다. 따라서 이들이 가진 역량을 간과하는 것도 잠재적 조력자 풀(pool)을 상실할 수 있는 위험을 가진다.
따라서 부모가 자신의 자녀가 있는 자조집단의 조력자가 있는 것은 지양하되, 부모가 아닌 조력자의 자격으로 자조집단의 조력자가 되는 방안이 고려될만 하다. 그러나 부모가 참여하더라도 자조집단에서 당사자의 역량이 커지면 부모들은 자연스럽게 자조집단에서 나오게 된다. 당사자가 부모들이 함께하기를 원하지 않고 부모들도 자조집단에서 자신의 역할이 다했다는 것을 알기 때문이다. 따라서 부모 참여의 여부는 자조집단 구성원 역량에 따라 영향을 받을 수 있다.
따라야할 지침 | 피해야할 지침 |
* 성공적인 조력자는 그룹의 미션과 목적을 지원한다. * 정보와 자원을 제공한다. * 모든 사람들이 그들의 생각을 말할 수 있도록 한다. * 공감하고 수용한다. * 안건을 준비하기 위해 그룹의 리더들과 일한다. * 그룹 안에 있는 문제를 인정하고 효과적인 해결책을 발전시키기 위해 회원들과 협의한다. * 회원들이 능력을 탐구하고 위험에 노출될 수 있도록 격려한다. | * 성공적인 조력자는 다음의 사항을 유의한다. * 모임에 대한 책임을 지는 것 * 그룹 구성원의 임무 이상으로 안건을 수행하는 것 * 강의를 하는 것 * 말하도록 조용한 회원들에게 압력을 가하는 것(시간을 주어라) * 노력하고 있는 그룹을 구하거나 위험한 상황을 피하게 하는 것 * 편파적이 되거나 한 명의 회원들에게 호의적인 것 * 그룹에 자신의 의견을 부과하는 것 |
[발달장애인 자조집단 지원 매뉴얼, 2013. 한국장애인개발원.중앙장애아동발달장애인지원센터]
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