발달장애지원전문가포럼 TheSpecial.kr

생애주기별 장애인가족지원 제안(1) -사각지대에 정보전달부터글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 칼럼니스트)현장에서 온몸으로 씨름하시는 부모, 교사, 복지사분들이 서로 만났을 때“왜 저 교사는 나와 다른 말을 할까, 왜 저 부모님은 내 마음을 이해 못하실까?”각자의 환경에서 처한 경험과 의견의 차이에서 오는 소통의 불편함, 어려움들이 있으셨을 겁니다. 모두가 바라는 궁극적인 바람은 같기에 정책도 바람직한 방향으로 발전되고 있고 어떤 제...   내용 보기

​K는 특수학교에서 초임교사로 처음 담임을 맡게 된 내게 온 아이였다. 특수학교의 초등 5학년에 재학중인 또래보다 작은 체구의 통통한 여자 아이였다. 학교를 1년 늦게 입학하여 나이는 같은 학년 아이들보다 한 살 많은 열 세 살이었고, 최중증의 발달장애를 가지고 있었다. 신체 조정 기능이나 협응 기능도 어려움이 많아 어디로 어떻게 움직여야 하는지를 몰라서 혼자 이동하는 것이 어려웠고, 빨리 걷거나 뛰는 것, 계단을 오르내리는 것도 혼자...   내용 보기

글쓴이: 김석주(자폐청년의 부모/ 음악치료사/ 발달장애지원전문가포럼 교육위원)어릴 때 읽은 동화 아라비안나이트에 앙상하게 말라 거동할 수 없는 노인을 업고 가던 소년의 모험 이야기가 있었다. 노인은 소년의 몸을 양다리로 칭칭 감고 깊은 산 속 끝이 보이지 않는 길을 이리저리 가리키며 점점 무거워졌다. 처음에는 가뿐하게 업었으나 소년의 온몸은 땀으로 흠뻑 젖었고, 바위를 등에 진 듯 지쳐가던 장면이었다. 앞뒤 맥락이 어떻게 이어졌는지는 잘 기억나...   내용 보기

글쓴이: 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)장애인과 그 가족의 어려움은 분리해놓고 풀 수가 없다. 선천적이든 후천적이든 자녀의 장애를 알게 됐을 때 부모들은 암 진단받을 때와 비슷한 강도의 충격과 부정, 원망과 분노, 좌절과 혼란의 과정을 오랜 시간 거치게 된다. 편안하게 수용하고 안정적으로 미래를 준비하게 되기까지는 가정마다 몇 년이 걸릴 수도 있고, 몇 십 년, 혹은 평생 받아들이지 못하는 경우도 있다.&nb...   내용 보기

글쓴이 : 김석주 (자폐청년의 부모/음악치료사/발달장애지원전문가포럼 교육위원)안타깝게도 코로나 시대에 발달장애 가족의 동반자살 사건이 증가하였다. 부모보다 덩치가 더 커진 자녀의 충동적이고 난해한 행동들을 종일 감당하다가 체력도 마음도 소진되는 극단의 상황들이 눈에 선하다. 조금만 더 견디면 괜찮아질 거라는 일말의 희망이라도 가져야만 힘든 시기를 이겨낼 수 있는데, 미래가 눈에 보이지 않으면 더 이상 지탱할 힘을 낼 수가 없게 된다.발달장애인의...   내용 보기